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Comité de Bioética HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS “EVA PERON”
San Martín, 30 de diciembre de 2002. Al Director Ejecutivo del Hospital Eva Perón Dr. Ricardo Algranati S / D
VISTALa intervención solicitada a este Comité de Bioética por el Servicio de Pediatría, respecto de la situación de la paciente A, de 15 años de edad, quien se encuentra internada desde el 30 de octubre de 2000 en este Hospital, se destacan los siguientes antecedentes: 1) CONSIDERACIONES DEL SERVICIO DE PEDIATRIA1.- La internación es resuelta por orden Judicial, estando a cargo de la joven el Dr. B, Juez titular del Tribunal de Menores Nº 1 del Departamento Judicial de San Martín. 2.- Presenta como patología de base el síndrome de Arnold Chiari y secuelas de mielomeningocele. A su ingreso al hospital se diagnosticó escoliosis grave, hidrocefalia valvulada, bacteriemia, anemia grave, infección urinaria crónica (consecuencia de su vejiga neurogénica, que requiere el uso de sonda vesical permanente), escaras importantes en puntos de apoyo (regiones sacra y trocanterea izquierda). 3.- Durante la permanencia en el Hospital llegó a presentar varios episodios de sepsis, que fueron superados. Asimismo, como complicación de la escoliosis tiene insuficiencia respiratoria, de tipo restrictivo, del 50%. 4.-De las interconsultas realizadas a diversos nosocomios, se acordó realizar una intervención conjunta para corregir en forma simultánea la columna y reparar las escaras, para cuya práctica sería necesario el trabajo conjunto de tres equipos quirúrgicos: neurocirugía, traumatología y cirugía plástica. 5.-Actualmente, se observa progresión de su insuficiencia respiratoria, así como síntomas atribuibles a compromiso medular secundario a su escoliosis (trastornos sensitivos en miembros superiores y mareos); por lo que es necesario acelerar la concreción de la intervención quirúrgica. 6.-Ante la imposibilidad de realizar dicha intervención en el Hospital Posadas, por problemas de infección intrahospitalaria y carencia de insumos, el equipo tratante propone trasladarse a este hospital para efectivizar la operación. 2) CONSIDERACIONES DEL SERVICIO SOCIALPaciente de alto riesgo social, huérfana. Estuvo temporariamente bajo la custodia de un "padrino", sin los cuidados necesarios y en estado de abandono. De esta manera quedó bajo disposición del Juez de Menores. De la intervención del Servicio Social del Hospital surge que la niña no ha tenido una escolaridad suficiente. Sólo recibió asistencia por parte de una maestra domiciliaria una vez por semana. Carece de pensión por discapacidad a pesar de que el certificado fue remitido desde este Hospital al Juzgado interviniente y de cobertura social que posibilite la rehabilitación y lugar de reinserción definitiva. Desde su ingreso nunca tuvo acompañante, paliando esta carencia la colaboración voluntaria del personal y otros integrantes de la comunidad. 3) CONSIDERACIONES DEL SERVICIO DE SALUD MENTALPresenta como antecedente el informe realizado por la Lic. C, quien manifiesta que la niña fue acompañada terapéuticamente frente a cada intervención que se le practicara. Destaca la ansiedad y frustración que manifestara frente al fracaso de intervenciones que mejoraran su calidad de vida. Manifiesta un cuadro depresivo que dificulta el vínculo terapéutico, a lo que se suma la falta de estímulo intelectual que le serviría para relacionarse con sus pares y brindarle recursos necesarios para afrontar un futuro. Recomienda la profesional, se resuelva en forma urgente su situación médica y la búsqueda de un hogar definitivo para que pueda desarrollarse de manera estable y con proyectos hacia un futuro más digno. Y CONSIDERANDO:1.-Que de acuerdo a las consideraciones del Servicio de Pediatría la paciente presenta alto riesgo para su salud, de continuar internada, por lo que podrían llamarse "motivos sociales". A causa de la internación y la lógica consecuencia de su permanencia en el nosocomio, la salud de la niña fue desmejorando, así como las posibilidades de progresar intelectual y socialmente. Es así que en el caso planteado, como en cualquier otro en el que la internación se prolonga sin una terapéutica adecuada que conlleve a la externación, se traduce en una maleficencia para la paciente. 2.-Que existe la posibilidad de que el cuadro mejore con la intervención quirúgica planteada por los profesionales intervinientes. 3.-Que por los antecedentes de Salud Mental que obran en la historia clínica, se puede concluir que se trata de una joven con discernimiento, afectada por un cuadro depresivo (como consecuencia de su larga internación y la falta de un hogar adecuado, fuera de la institución hospitalaria) pero que no le impide escuchar, resolver y evaluar su estado de salud y los riesgos o beneficios que puedan generarse con la intervención. 4.-Que la permanencia en el Hospital, más allá de los motivos clínicos, conlleva el aislamiento de la joven y la no integración social. 5.-Que al estar bajo disposición de un juez de menores, el cual debe brindar la adecuada protección y defensa de sus derechos, ningún acto que implique una modificación en su integridad personal puede practicarse sin la debida intervención del magistrado. 6.-Que el riesgo que genera para la joven que no se tome una decisión que implique una mejora en su cuadro y en su dignidad humana. 7.-Que en la especie el principio de beneficencia sería lesionado de no mediar una decisión terapéutica que mejore su cuadro, posibilite su externación y el trabajo por parte del Poder Judicial a fin de que a la joven se le restituyan los derechos vulnerados por la falta de ubicación en un hogar adecuado. 8.-Que si bien el Hospital en el caso planteado, en cierta manera, ha actuado como una institución de protección y contención ante la ausencia de familiares a cargo, es de destacar que de acuerdo con lo establecido en la Convención de los Derechos del Niño, la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado y la Carta de los Derechos de los Pacientes oportunamente elaborada por este Comité, el niño o joven hospitalizado (al igual que cualquier paciente adulto) sólo debe permanecer en la Institución el tiempo necesario para mejorar su salud, evitando que ésta se transforme en un ámbito de aislamiento social. Prueba de la posible maleficencia de la internación es que la paciente no ha recibido estímulo intelectual, provocándole aislamiento en su vida relacional, sin poder integrarse a la sociedad, negándole la posibilidad de proyectos futuros. 9.-Que a la luz del análisis bioético y constancias de la historia clínica, se puede concluir que respecto de la joven, no adoptar una conducta terapéutica que conlleve a su externación y no procurar los recursos necesarios para que pueda vivir en un hogar adecuado, implica: a) Violación del principio de autonomía: la joven se ve compelida a vivir internada hasta tanto exista una decisión, que si bien debe ser consensuada en el ámbito hospitalario, requiere necesariamente de la acción del Juzgado a fin de poder procurar los recursos necesarios para que pueda lograrse la intervención. La libertad de acción que se le otorga a la joven es de esta forma limitada, no pudiendo por lo tanto proyectar una vida adecuada. El daño en este sentido se entiende de suma gravedad, obligando a la paciente a quedar internada no sólo por su cuadro sino por la ausencia de un hogar que la proteja, recurso éste, que entendemos debe ser proporcionado o procurado por el magistrado interviniente. B) Violación al principio de beneficencia: no hacer aquello que es lo clínicamente adecuado implica privar a la paciente del bienestar en su salud. Asimismo, la esfera social de la paciente, que integra el concepto amplio de salud, se ve afectada extremadamente, sin la posibilidad de generar vínculos afectivos que la contengan. De existir un acuerdo médico en cuanto a la intervención, aquellas personas o instituciones responsables de su cuidado deberían procurar la inmediata contención social para que la externación sea inmediata y pueda contar con un seguimiento médico sin necesidad de que se la aísle del resto de la sociedad. C) Violación al principio de no maleficencia: entendemos que la inacción como la falta de medidas que logren la resolución de su problema (bien sea que las mismas dependan del ámbito hospitalario como del judicial) no hace más que redundar en perjuicio de la vida de la joven por las consecuencias negativas que podría acarrear para su futuro y su vida en todos los aspectos (emocional, biológico, psicológico y social). D) Violación al principio de Justicia. En este sentido se percibe la ausencia de equidad en cuanto al trato y asignación de recursos, ya que el Hospital oportunamente ha girado al Tribunal de Menores Nº 1 un certificado para que se logre un subsidio por discapacidad y que a la fecha no ha sido obtenido. 10.- Que la Convención de los Derechos del Niño, elevada a rango de norma suprema en nuestro país, establece que en toda decisión que se adopte sobre un niño o joven debe primar el interés superior del mismo. Entendemos que este principio posee en sí mismo raigambre bioética ya que actúa como un principio rector que se define como la satisfacción de la mayor cantidad de derechos hacia el niño, incluyendo en el ámbito de la salud el derecho a ser atendido, a ser internado sólo el tiempo requerido para su salud, a ser externado, el derecho a ser partícipe en cualquier toma de decisión que tenga que ver con su salud (de acuerdo al grado de madurez intelectual del paciente). Define así el interés superior, la posición ética que debe adoptar toda institución (en el caso de autos, hospitalaria y judicial) a fin de que se garanticen los derechos del niño y precisamente, la posición ética esperada, es el respeto de sus derechos, el reintegro de aquellos vulnerados y actuar conforme a normas éticas en la atención de los pacientes, como lo son los principios bioéticos. En el caso planteado una posición éticamente adecuada implica: A) Que la joven sea partícipe en la toma de decisión, por su madurez intelectual, junto con la opinión del magistrado. En este sentido el Consentimiento Informado debería ser suscripto por el magistrado y la joven en forma conjunta, siendo este mecanismo una forma más de acercar a la joven a quien hoy en día se encarga de su protección. B) Que la intervención sea practicada siempre y cuando se logre con ella una mejoría en su salud. C) Que se evite todo daño posible hacia la paciente, evitando que luego de la intervención continúe internada en forma innecesaria.- DICTAMENEL COMITÉ DE BIOETICA DEL H.I.G.A. EVA PERON (constituido en la fecha por los siguientes integrantes: Dr. Alberto Combi, Dra. Amelia Franchi, Dr. Carlos Burger, Sra. Angélica Godoy, Dr. Jorge Manrique, Lic. Liliana Siede, Dr. Ernesto Cotelly, Dra Ana María Insúa, Lic. Isabel Baccino, Prof. Marta Bigliardi, Dra. Susana Torres, Dra. Patricia Buresti, Lic. Yolanda Singh y Dra. María Ines Bernardotti), de acuerdo con los antecedentes de la historia clínica, informes de los respectivos y servicios y consideraciones previas. DICTAMINA: 1.-Que de practicarse la intervención propuesta para la paciente A, sea respetada su autonomía, debiendo, por ende, suscribir el correspondiente consentimiento informado. Dicha intervención deberá realizarse con la participación, en la toma de decisión, del magistrado a cargo del Tribunal de Menores Nº . del Departamento Judicial de San Martín. 2.-Que corresponde se requiera al Sr. Juez interviniente, arbitre los medios necesarios para que, una vez realizada la práctica quirúrgica, la joven pueda contar con un hogar adecuado y los correspondientes recursos económicos, como subsidios sociales, para lo cual oportunamente este Hospital ha remitido al Magistrado el certificado de discapacidad, sin respuesta al día de la fecha.- 3.-Que, en respeto de los derechos consagrados por la Convención de los Derechos del Niño, la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado y la Carta de los Derechos de los Pacientes del HIGA EVA PERON, se procure la externación de la niña y el seguimiento médico-social de su caso, ya que es la única forma de lograr el respeto de su dignidad como persona, debido al grado de vulnerabilidad de la paciente.- Es parte de la función del Comité ayudar a encontrar soluciones moralmente correctas a las diferentes opciones que plantean los aspectos problemáticos de la salud, primando los derechos y el bienestar de los pacientes. Es así que en el caso bajo análisis se han conciliado los principios de autonomía, beneficencia y no maleficencia, procurando, a través del principio de justicia, condiciones que eviten agravar el estado de salud y contribuyan al bienestar de la paciente
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