Materiales comunes

HOSPITAL INTERZONAL GENERAL DE AGUDOS “EVA PERON”      

San Martín, marzo de 1999.  
Al  Director Ejecutivo del Hospital Eva Perón  
Dr. Ricardo Algranati  

Actuando por pedido del Servicio de Neonatología,  el Comité de Bioética del H.I.G.A. Eva Perón, reunido en dos sesiones, con la participación de: Manrique, J.L.; Combi, Alberto; Saro, Liliana; Franchi, Amelia; Bernardotti, Ma. Inés; Taboada, Graciela; Fantocini, Marta; Burger, Carlos; Figuerón, Claudia; Siede, Liliana; Bertone, Adelina; Torres, Susana; Baccino, Isabel; Buresti, Patricia, analizó el caso del niño AA, recolectando la siguiente información:

Considera que presenta situaciones dilemáticas que merecen un análisis ético y que procede emitir un dictamen al respecto. Teniendo en cuenta el sistema de trabajo del Comité y su relación con los Servicios, tal opinión no es  vinculante y constituye un aporte más para que el médico o grupo tratante tome en consideración en el momento de la toma de decisión. 

Existe desacuerdo dentro del equipo de salud actuante respecto de efectuar o no la intervención destinada a reparar el defecto diafragmático, con el objeto de mejorar la función respiratoria y suspender la asistencia mecánica. Se plantea como muy poco probable o imposible intentar el destete definitivo (ya intentado) mientras no se efectúe la intervención. Si no se ofrece solución quirúrgica, el paciente es dependiente del respirador de manera definitiva y pierde la posibilidad de vida autónoma.

El mantenimiento artificial de la mecánica respiratoria se acompaña de complicaciones, siendo la infección de la vía aérea una de las más frecuentes. En este caso, no existen esperanzas de obtener, con el transcurso del tiempo, una mecánica respiratoria más estable. Por el contrario, la prolongación de la compresión, sumada a la infección potencial, pueden comprometer el parénquima pulmonar, haciendo de la intervención propuesta una oferta no viable más adelante. La dependencia de cualquier equipo de asistencia funcional puede ocasionar otro tipo de complicaciones derivadas de su uso, gratuitas, si se las puede evitar. La indicación quirúrgica aparece como la opción más adecuada y no cabría discusión, ni constituiría dilema si no se tratara de este caso, donde además, se registran otras patologías.

Se debería considerar, además, que el mantenimiento en respirador por no intentar la corrección quirúrgica del defecto diafragmático, privaría a otro potencial paciente de la disponibilidad de una cama de altísima demanda, contrariando el principio de justicia distributiva.

La tetralogía de Fallot, malformación congénita severa, si bien de menor expresión en este caso, traerá aparejada la necesidad de una intervención en el futuro mediato; al decir de los especialistas, alrededor de los dos años. La asociación de ambas patologías no contraindica la intervención reparadora del diafragma. El paladar hendido, deberá ser reparado en el futuro, pero no constituye actualmente una amenaza para la vida.  De esa manera, su asociación con las dos anteriores tampoco contraindica la intervención propuesta.

No existen pruebas sobre el carácter cromosómico de las asociaciones mórbidas registradas, apareciendo como probable causa de las lesiones una agresión intrauterina por noxa externa no determinada. El estado neurológico del niño no revela menoscabo.

Se desprende del análisis anterior que la intervención propuesta no tiene contraindicación médica formal, ni puede ser considerada fútil desde ningún punto de vista. No efectuarla implicaría una omisión de tratamiento, variedad de eutanasia pasiva o activa encubierta y potencialmente una versión de eugenesia.

Si se concluye que de la intervención depende inmediatamente la sobrevida del paciente, no existen dudas éticas sobre la conducta más adecuada.

El valor en juego es la vida y su primacía sobre cualquier otro bien no es discutible. A pesar de todo, el dilema persiste. ¿Por qué discuten la intervención los mismos profesionales que aportan datos en su favor? El único aspecto no considerado hasta ahora en este breve análisis es el correspondiente a las malformaciones físicas aparentes: la agenesia de tres miembros  y la hipogenesia del miembro inferior izquierdo, que transforman al niño en un presunto “fenómeno”. Las alteraciones del esquema corporal  constituyen una importante minusvalía para cualquiera de sus portadores. En este caso, es indiscutible que el aspecto es perturbador. ¿Podrá este elemento de juicio determinar conductas? Si así fuera, habría que aceptar que a más de veinticinco siglos, hemos retomado el proceder de algunos griegos, conduciendo al  paciente a un Taigeto virtual, representado por la omisión terapéutica... fundada en la apariencia.

Algunos pueden plantear, con motivo, algunas consideraciones sobre la dignidad de la vida que espera a este niño. ¿A quién corresponde juzgarlas? ¿Que si la vida de este niño está acotada? Por supuesto que sí, desde el punto de vista físico. ¿Quién puede ser capaz de decir qué futuro le espera y si conseguirá o no una vida útil para sí y para sus semejantes y logrará vivirla con satisfacción para sí mismo?

Siguiendo a Richard A. McCormick, “...la vida es un valor que debe preservarse únicamente en la medida en que contenga alguna potencialidad para las relaciones humanas. Cuando, según el discernimiento humano, esta potencialidad está totalmente ausente o estaría, debido a la condición del individuo, totalmente subordinada al mero esfuerzo por sobrevivir, puede decirse que esa vida alcanzó su potencial.” (“Salvar o dejar morir: El dilema de la medicina moderna”, 1974)

En consecuencia, la pauta de McCormick es “el potencial para las relaciones humanas asociado al estado del bebé”, que, traducido al lenguaje de “lo más conveniente”, puede decirse que para un individuo que carece de toda capacidad presente o de potencial futuro para las relaciones humanas, no hay nada “mejor”, quizás, que librarse del dolor y el malestar. Creemos que en este caso no se cumplen esas condiciones, dado que el potencial para las relaciones humanas, de acuerdo a la evaluación médica, no parece estar comprometido, siendo ello un elemento fundamental, que permite predecir su futura calidad de vida en el aspecto relacional.

En este momento, el bebé está representado por sus familiares. Si ellos deciden, -con conocimiento de las complicaciones por venir de cualquiera sea la conducta que se tome-,  aceptar el desafío planteado y desean ofrecer su afecto y su apoyo a esta criatura, no debieran existir obstáculos para el tratamiento. No proceder de esta manera sería erróneo, e incluso punible, al asumir funciones que superan la asesoría técnico-científica e incluso humana, que corresponde al equipo de salud.

Desde un análisis bioético, el dilema se presenta entre valores contrapuestos respecto de la vida misma. Por un lado, la vida humana parece tener valor en virtud de la completud de las funciones físico-psíquicas. De la parcialidad de lo físico, en este caso, se infiere la imposibilidad de desarrollo de vida plenamente humana. Este juicio parece apoyarse, entre otras razones, en la percepción de una sociedad carente de respuestas a este tipo de problemática, y de allí resulta la posibilidad de decidir que no debería efectuarse ninguna práctica médica, dado que ésta no modificaría el pronóstico.

La otra alternativa, de intervención quirúrgica, en cambio, parece basarse en una consideración más amplia de la vida humana. La discapacidad física, si bien es restrictiva de una evolución plena, no impide totalmente la posibilidad de desarrollo humano, en tanto se está en presencia de alternativas para una evolución psicosocial, en la medida en que, hasta el momento, neurológicamente no se halla afectado. Y, por lo tanto, cuenta con la base necesaria para la adquisición, a través de la interrelación con los otros –familia, instituciones- de desarrollo de sus potenciales capacidades.

Dictamen del Comité de Bioética

Por todo esto, y adhiriendo a este criterio más amplio de vida humana,  este Comité recomienda se instrumente la práctica quirúrgica indicada.

En síntesis, desde un modelo de beneficencia, se considera que esta práctica no sólo evita un mayor daño, sino que puede otorgarle condiciones de vida más favorables para su crecimiento y desarrollo.

En conocimiento de que el futuro no es manejable, que podrían aparecer soluciones para este niño hoy desconocidas y que crear un antecedente de negativa a la gestión activa por la vida sería repetir el caso Baby Doe, generador de una de las crisis más grandes que concluyó con la aparición de la Bioética, este Comité insiste en recomendar la intervención.

Para que el proceder se ajuste en la mayor medida posible a las normas éticas vigentes, esta actividad debe ser acompañada por una información adecuada y veraz brindada a los padres (menores de edad) y abuelos (responsables legales de la criatura). En ella se deberá informar respecto de las patologías del niño, las posibilidades de tratamiento actual y las posibles complicaciones relacionadas con el mismo. Sugerimos para ello un modelo de consentimiento informado que adjuntamos a la presente.

Con el objeto de gestionar una cobertura futura para las necesidades médicas y sociales, se sugiere, a través de Servicio Social, recabar información sobre la existencia de subsidios para discapacitados (jubilación no contributiva o figura similar), sumada a la posibilidad de solicitar la intervención a su favor de organismos responsables del menor y la familia. Con ello se intentaría evitar que los esfuerzos de hoy y las apuestas afectivas de futuro de sus seres queridos culminen estrellándose con inconvenientes por falta de recursos o discriminaciones basadas en las anomalías descriptas, y donde los turnos para reparar las lesiones cardiopulmonares y del paladar, podrían llegar a ser eternos. En esto pensamos que el rol del Estado es indelegable.

 Sin otro particular y quedando a su entera disposición, saludamos a Uds. muy atentamente