Materiales comunes

por Dirce Guilhem* y Erli Helena Gonçalves**

Introdução

Os recentes avanços relacionados à genética clínica – sejam eles referentes aos testes genéticos disponíveis para pessoas em geral, para fetos em desenvolvimento e mais recentemente para embriões, ou às crescentes possibilidades de terapias gênicas e promessas de cura para um número cada vez maior de doenças – longe de poderem ser considerados uma panacéia capaz de solucionar todos os males que afetam a humanidade, nos colocam frente à possibilidade de abertura da Caixa de Pandora, uma vez que em decorrência deste novo conhecimento emergem velhos conflitos e novos e inquietantes questionamentos. Em decorrência de correlações estabelecidas, hoje é perfeitamente possível detectar um grande número de doenças genéticas e, ainda, verificar a predisposição para determinadas doenças, bem como características físicas e comportamentais presentes no genótipo das pessoas.

Neste sentido, não é de se estranhar que a utilização da informação advinda da revolução genética será capaz de causar um grande impacto na vida e nas escolhas efetuadas pelas pessoas. Isso pôde ser claramente verificado pela perplexidade estabelecida entre grande parcela da população quando da divulgação da clonagem realizada em mamíferos, à época representada pela ovelha Dolly. O controle da técnica de clonagem aproximou, assim, os seres humanos de uma situação que poderia ser considerada para alguns, altamente questionável do ponto de vista ético, mas certamente não o seria sob o olhar da técnica⁽¹⁾. Além disso, as recentes descobertas relacionadas ao genoma humano, ao mesmo tempo em que abrem novas alternativas para a cura das doenças – através do seqüenciamento de genes e organismos dos mais simples aos mais complexos –, reativa o horror coletivo frente à possibilidade de manipulação genética de seres humanos, da utilização da técnica para fins eugênicos e discriminatórios, num claro desrespeito à diferença e aos diferentes^{(2, 3, 4)}.

É exatamente por isso, que Zimmern⁽⁵⁾ argumenta, que a utilização da informação genética poderia ser considerada delicada, uma vez que a mesma produz conhecimento que implicaria em um processo de tomada decisões. Pode ser empregada, então, em uma das duas seguintes maneiras: a primeira se refere à informação sobre a constituição genética dos indivíduos, seus genes e cromossomos, ou seja, a sua herança constitutiva; e a segunda – que apresenta um claro contraste com a primeira – é entendida como a informação genética que pode ser utilizada para se inferir conhecimento sobre a constituição genética das pessoas. Segundo o autor, seria precisamente este o tipo de informação freqüentemente utilizada na prática clínica de profissionais de saúde que atuam neste campo. É sobre essas informações, que se baseiam as análises detalhadas sobre história familiar, seus cromossomos ou DNA, tendo em vista realizar diagnósticos e predizer o nível de risco de pessoas ou famílias para determinadas doenças, como a Doença de Huntington, a Síndrome de Down, ou cânceres e diabetes, por exemplo. 

Ora, uma vez que no campo da genética reprodutiva, a maioria dos testes genéticos são realizados em dois momentos distintos: durante o período pré-natal ou antes da transferência e implantação do embrião no útero materno, no caso de fertilização in vitro (diagnóstico pré-implantatório), é, também, nestes momentos, que mulheres e casais se confrontam com a complexidade que as decisões reprodutivas impõem às pessoas. Conforme aponta White⁽⁶⁾, a maioria dos casais recorre aos testes genéticos no sentido de confirmarem que a criança que está sendo gerada é geneticamente normal. Porém, no caso em que são detectadas mutações gênicas no feto, uma das possíveis opções seria a interrupção da gravidez, através do aborto seletivo. Uma outra possibilidade seria levar a gestação a termo e cuidar de uma criança portadora de deficiência. Considerando situações como estas, torna-se necessário questionar entre outras coisas, qual seria a utilização adequada de testes genéticos pré-natais e, ainda, qual o papel desenvolvido pelo consultor/conselheiro genético para dar suporte às decisões das pessoas envolvidas.

Uma vez que: 1) o conhecimento genético afeta invariavelmente mias de uma pessoa – a família e a própria comunidade/sociedade estão envolvidas^(6,7); 2) inexiste consenso entre os profissionais sobre o grau de severidade de vários distúrbios e sobre a possibilidade de se estabelecer uma lista contendo as doenças consideradas potencialmente letais; 3) que as decisões em genética reprodutiva são únicas e baseadas em valores individuais, que por sua vez estão inseridos em um contexto social; 4) avanços relacionados ao diagnóstico e tratamento das anomalias genéticas podem mudar rapidamente a percepção social sobre doenças genéticas e deficiências⁽⁶⁾; 5) que além do aspecto biológico existe uma construção social sobre a deficiência e o deficiente^(8,9); e que além dessas, há outras e importantes questões éticas envolvidas, tais como: 1) qual o status  de embriões e fetos?; 2) como delimitar o momento no qual o indivíduo torna-se pessoa?; 3) qual a responsabilidade dos futuros pais e dos médicos com o bem-estar futuro da criança que vai nascer – o que significa exatamente isto?; 4) seria o aborto seletivo eugênico?; 5) quais as responsabilidades éticas dos profissionais de saúde no que diz respeito ao difícil processo de aconselhamento genético para que este seja isento de coerção e não seja direcionado de acordo com os valores do conselheiro?; entre tantas outras questões, fica claramente demonstrado o quanto é complicado o processo de tomada de decisões reprodutivas frente à possibilidade de um diagnóstico positivo para anomalias fetais.

                É exatamente neste contexto complexo que a bioética surge como instância mediadora para a análise e reflexão sobre os conflitos morais que emergem da prática cotidiana da genética reprodutiva. No entanto, é preciso considerar que as abordagens tradicionais, baseadas em princípios éticos universalizantes, como o respeito pela autonomia, direitos dos fetos e responsabilidade dos pais para com os filhos, ou até mesmo o princípio da confidencialidade, apresentam limitações importantes, pois desconsideram o contexto social no qual as decisões reprodutivas acontecem.

 Como argumenta White “...nem uma percepção da deficiência/incapacidade, nem a noção de direitos dos fetos ou o dever de obrigação dos pais para com a criança, fornece uma clara distinção entre o que é apropriado ou inapropriado no que se refere à utilização da informação genética; nem concepções morais estáticas servem para definir adequadamente o papel socialmente aceitável do consultor genético...”⁽⁶⁾. O grande problema, então, residiria no fato de que estas orientações éticas não conseguem abarcar os múltiplos fatores que influenciam as escolhas pessoais, que estão, de certa forma, intimamente conectadas com as possíveis conseqüências sociais dessas escolhas. Mais do que isso, as decisões tomadas podem ir frontalmente contra aos padrões de normalidade socialmente aceitos, acarretando preconceito e estigma para as pessoas envolvidas.

 Não se quer dizer com isso, porém, que o emprego de determinados princípios não sejam importantes mecanismos éticos. Pelo contrário, a sua utilização deve ser estimulada, desde que estes sejam exercidos dentro de um contexto democrático e livre de coerção. Tanto é assim, que o ensino e a defesa da tolerância – um valor ocidental tão caro à modernidade, e também um pressuposto inabalável da bioética –, pode ser considerado um mecanismo ético e, especialmente político, de intervenção social capaz de contribuir por um lado para abalar as estruturas de dominação e opressão nas mais variadas esferas da sociedade e, por outro, para permitir o encontro igualitário entre as diferenças.

A Tolerância Como Princípio Bioético:

A Possibilidade de  Encontro com a Diferença

                É sempre bom lembrar que a bioética caracteriza-se por provocar sentimentos contraditórios nas pessoas que dela se aproximam. Isto acontece precisamente porque a análise detalhada de temas tão provocativos, como é o caso da genética reprodutiva, do aborto seletivo, da clonagem e da engenharia genética, entre tantos outros, torna impossível manter-nos imunes à controvérsia moral que os acompanha. Como explicar os sentimentos de fascínio e repulsa ocasionados pelo agir bioético? Inicialmente, é possível sugerir que isto aconteça por dois motivos: primeiro, a disciplina seria capaz de responder à aspiração de pesquisadores e da sociedade de transformar-se em mecanismo legítimo de mediação para os dilemas e conflitos morais no campo da saúde e da doença, daí o fascínio social e acadêmico que ela exerce. O segundo, e que em alguma medida a própria negação do primeiro, explicaria a repulsa resultante da constatação de sua impossibilidade em tornar-se a resposta definitiva para os conflitos morais, o que reforçaria, assim, o seu caráter contingencial ou, até mesmo arbitrário.

                Desta forma, o que este movimento de repulsa demonstra é a fragilidade de alguns de seus mais caros pressupostos éticos adotados para dirimir as diferenças morais no campo da saúde e da doença. Autonomia e beneficência, por exemplo, são antes princípios resultantes de deliberações sociais e históricas específicas da humanidade e não pilares universais da condição humana. Liberdade e democracia são valores tão arbitrários e relativos quanto o são a escravidão e a opressão. É preciso extrair da história, que como os nazistas – conhecidos por defenderem valores segregacionistas e racistas –, que não foram, e para muitos não o são, considerados sub-humanos por este tipo de conduta⁽⁴⁾, também nós, democratas e pesquisadores convictos da sacralidade da liberdade humana, somos todos, apenas seres moralizados e oprimidos por crenças que, muitas vezes, nos iludem e nos tranqüilizam pela certeza de serem a verdade inviolável da natureza humana, a chave para a compreensão e assunção da felicidade^(10,11).

                Mesmo frente a esse caráter relativo e, em alguma medida arbitrário, do discurso bioético, consideramos que este ainda seja a opção mais digna para o encontro entre as diferenças morais. Tanto é assim, que não hesitaríamos em considerá-la uma proposta absolutamente revolucionária no campo da filosofia moral aplicada à saúde. Diferentemente, porém, dos primeiros teóricos da bioética – inspirados em uma tradição fortemente racionalista da filosofia e que acreditavam ser possível pensar, elaborar e resolver os conflitos morais da humanidade referindo-se a uma humanidade sem contrapartida no mundo real, sugerindo para isso a utilização dos famosos e indispensáveis princípios éticos como saída para as discórdias morais em situações de litígio^(12,13) –, acreditamos que a proposta elaborada pelas bioéticas críticas, de tornar visíveis as experiências dos diferentes morais, e de lutar contra a opressão moral, significa um avanço considerável para a disciplina. Neste sentido, as bioéticas críticas, sejam elas de inspiração feminista, racista ou filosófica, fazem parte de um movimento que vem promovendo um de amplo questionamento sobre o status quo das bioéticas tradicionais, que mais do que proteger as pessoas, contribuíram para perpetuar as situações de desigualdade moral^(14,15,16).

Isto não quer dizer, no entanto, que seja possível negar a importância de determinados princípios no processo de mediação dos conflitos morais. Como sujeitos moralizados que somos, somente nos sentimos aptos a julgar a imoralidade de um ato, fazendo apelo a algum preceito moral. É nesta linha de pensamento, que o princípio da tolerância, surge como unanimidade entre os bioeticistas e defensores de direitos humanos, uma vez que o dissenso e o pluralismo moral se cristalizam como importantes qualidades a serem preservadas na sociedade contemporânea⁽¹⁷⁾. Mas, certamente, esta tolerância tão alardeada dentro da bioética como uma possível solução para os conflitos precisa ser repensada.Tolerância implica invariavelmente no encontro com o outro e no respeito às suas crenças e valores. De uma certa forma, este encontro é um confronto com aqueles que não comungam com as nossas próprias crenças, ou seja, com os estranhos morais por excelência⁽¹⁸⁾. E isto demonstra o quanto é tênue o limite que separa a tolerância da intolerância. Na verdade, ser tolerante implica em escolher uma parcela dentro do horizonte do possível moral. Significa antes, domesticar a intolerância, como uma possibilidade para dirimir os conflitos morais, permitindo assim, o convívio social entre as diferenças e os diferentes, sejam eles, idosos, mulheres, deficientes físicos ou mentais, entre tantos outros.

Neste sentido, vale a pena verificar as diferentes gradações entre aquilo que é considerado como imoral, intolerante e intolerável. Aparentemente são adjetivos sinonímicos, recursos variados que representariam o mesmo: os absurdos humanos. Mas, não. Há algo de diferente no imoral, no intolerante e no intolerável⁽¹⁹⁾. Imoral é tudo aquilo que, em alguma medida, não faz parte de nosso repertório moral, mas que não necessariamente mereça ser exterminado. Indubitavelmente, porém, é algo que procuraríamos afastar do nosso convívio: as mulheres que realizam aborto (ainda que seletivo para anomalias congênitas), aqueles que defendem o direito de morrer, por exemplo. E, é claro, haveria sempre a possibilidade de se acrescentar algo de imoral. Mas felizmente, afora o seleto grupo de concordância e considerando que nossas moralidades nos impõem limites sobre o que devemos considerar aceitável, dificilmente estaremos de acordo sobre que parcela de nossos comportamentos morais nós trataríamos como imorais. E é exatamente esta parcela de discordância quanto à imoralidade que está o nó da bioética, uma vez que as divergências aumentariam proporcionalmente ao crescimento do nosso universo. Somos intolerantes com as pessoas e questões que julgamos imorais, ou seja que estão fora do limite da moralidade que elegemos como verdadeira.

Tomemos como exemplo Oswaldo Cruz que no início do século passado  foi imoral por sugerir a vacinação obrigatória. É perfeitamente possível para nós, agora, indivíduos civilizados que somos e convencidos da importância da vacinação na prevenção de doenças, discutirmos a selvageria do aborto seletivo ou da eutanásia neonatal em casos de síndromes genéticas incompatíveis com a vida, como temas dignos da imoralidade de Oswaldo Cruz e de suas propostas assustadoras para a época. Torna-se muito simples olhar para traz e criticar a ignorância daqueles que não foram capazes de entender a proposta do sanitarista.

Mas, curiosamente, não somos capazes de estender esse nosso olhar crítico e sarcástico face ao passado para o redor de nós. As mulheres anônimas, descritas cotidianamente na mídia à procura de apoio para interromper gestações indesejadas ou incompatíveis com seus padrões de bem-viver são consideradas imorais e insanas aos olhos de parcelas consideráveis da população. Estão confinadas a gestar e conviver com filhos indesejáveis, em nome de moralidades que não compartilham ou sequer reconhecem. Para muitos, viver em uma sociedade em que há pessoas como estas  mulheres da mídia é algo degradante. E esta imoralidade exagerada e provocativa dessas personagens deve ser punida para que se defenda a estabilidade da moralidade vigente.

É preciso refletir sobre o fato de como, cotidianamente, no exercício público de nossas moralidades, transpomos a fronteira da imoralidade para a intolerabilidade. Vivemos com os imorais e os intolerantes mas não com os intoleráveis. Esses devem ser exterminados. Os intoleráveis – essa minúscula parcela de nossas vidas –, que se compõem por aqueles indivíduos, assim como por práticas ou crenças consideradas absolutamente impossíveis e merecedoras de intervenção, nem que seja por meio da violência. As pesquisas nazistas, por exemplo, são um caso de atos intoleráveis. Mas como e por que mecanismos elegemos os intoleráveis? Onde estaria a medida para a eleição dos intoleráveis? Quem e por quais tipos de mecanismos são determinados? Essas são, seguramente, perguntas fundamentais a serem respondidas por quaisquer sociedades, pois será exatamente a fronteira do intolerável o que determinará o limite das liberdades de crenças e atitudes, especialmente no campo reprodutivo.

Como qualificar, por exemplo, o aborto seletivo em casos de Síndrome de Down? Imoral? Intolerante? Intolerável. Certamente, esta não é uma questão simples de ser respondida, frente à constatação de que a Síndrome claramente não é uma situação de incompatibilidade com a vida. Tanto é assim, que alguns profissionais consideram este um procedimento difícil de ser executado. Além disso, como apresentar as reais possibilidades no aconselhamento genético, sem direcionar/induzir a decisão das mulheres e casais. Mesmo frente a estas dificuldades, este tem sido um procedimento freqüentemente realizado. Thomaz Gollop, em um relato sobre a experiência do Instituto de Medicina Fetal e Genética Humana, demonstrou que durante seus 23 anos de trabalho, em 98% dos casos diagnosticados com Síndrome de Down, os casais optaram pelo abortamento, independente do que apregoa a lei vigente no país⁽²⁰⁾. E embora uma parcela considerável das pessoas seja intolerante com relação à interrupção da gestação nesses casos, pouquíssimos de nós o consideraria um procedimento intolerável.

Este posicionamento acontece exatamente porque, nossas expressões de desprezo pelo imoral e pelo intolerante são razoavelmente comuns no convívio social. Somos desdenhosos com os deficientes mentais, com os idosos, os feios, os inesperados, os diferentes. Mas esse nosso desdém e indiferença, essa estratégia sutil das sociedades democráticas de assassinar a sociabilidade da diferença, não nos conduz a considerá-los intoleráveis. Podemos perfeitamente conviver com eles, desde que estejam longe de nós. Por isso, não é preciso recorrer à história para verificar que nós, democratas, elegemos e delimitamos cotidianamente aqueles seres humanos que podem ser eleitos como dignos ou indignos.

 Hoje não é mais necessário um estado totalitário para difundir ideologias racistas e eugênicas. É entre nós, humanistas e herdeiros do pensamento iluminista, cidadãos de uma democracia e de seus valores libertários – dispostos a defender os interesses das minorias, um grupo de intelectuais privilegiados que lutam pelos direitos dos pacientes e dos sujeitos de pesquisas –, que bate forte e silenciosamente o espírito da intolerância e a descrença pela dignidade aos diferentes. A intolerância está em nós não porque sejamos nazistas tardios ou imorais vulgares. A intolerância está em nós porque somos sujeitos moralizados e, conseqüentemente, submissos às crenças morais que nos ensinaram a crer em nossa humanidade.

Neste sentido, um bom exemplo para análise da confusão existente entre tolerância, intolerância e seus correlatos a moralidade e a imoralidade, pode ser o recente debate divulgado pelo periódico científico, o Journal of Medical Ethics, entre John Harris⁽²¹⁾, bioeticista inglês, defensor de uma perspectiva utilitarista na bioética e a educadora norueguesa Solveig Magnus Reindal⁽²²⁾, especializada em educação inclusiva, onde os autores trazem à tona as questões relacionadas  ao processo de tomada decisão dos pais frente à possibilidade de uma gestação em que o feto apresente deficiências físicas. Na verdade, os autores debatem modelos éticos sobre como lidar com a probabilidade de má-formação fetal e, especialmente, sobre como considerar éticas ou não as decisões familiares frente à positividade do diagnóstico.

 Em um dos casos relatados, durante o decurso de um processo de fertilização in vitro, pôde ser verificado, após a realização do screening pré-implantatório, que dois dos cinco embriões disponíveis apresentavam má-formações congênitas. Mesmo diante desta constatação, o casal optou pela transferência desses embriões portadores de anomalias, em detrimento de embriões perfeitos⁽²¹⁾. Frente a isso, Harris questiona se neste caso específico, seria moralmente correto interferir na decisão autônoma do casal, transferindo-se para o médico a escolha dos embriões a serem implantados. Ou ainda, seria moralmente aceitável a transferência dos “embriões defeituosos” em detrimento daqueles considerados saudáveis? Esta é uma situação extremamente delicada e demonstra claramente como na prática cotidiana, afloram dilemas onde nem sempre é fácil o exercício da tolerância ou mesmo o respeito pelas posturas pessoais dos outros. Como já foi mencionado anteriormente, este é um dos casos que o apego a princípios, como é ocaso da autonomia, simplesmente não consegue abarcar a complexidade que envolve a questão.

Embora o direito de tomar decisões reprodutivas – uma prerrogativa inalienável de mulheres e casais –, seja amplamente difundido, neste caso específico, ele se choca frontalmente com a legislação inglesa sobre reprodução assistida, o Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), onde é delegado ao médico grande parcela da responsabilidade pelo bem-estar da criança que vai nascer⁽²³⁾. O que realmente significa este bem-estar, poderia, também, ser amplamente questionado: aulas de música, carro esporte, ou estar livre de constrangimentos morais, entre uma gama variada de outras alternativas possíveis. Retomando, porém, à argumentação autores, Reindal, procura deixar claro que este tipo de decisão não caberia ao profissional, mas ao casal e, em última instância à mulher, uma vez que estaria diretamente relacionada à maneira como a deficiência física  ou mental, e como o próprio deficiente são descritos e aceitos pela sociedade⁽²²⁾. Ou seja, está em jogo aqui, na verdade, mais do que um simples confronto entre o poder de decisão de médicos e pacientes. Estão subjacentes neste processo, uma gama variada de simbolismos sobre o que a sociedade, e particularmente os próprios pais e profissionais, consideram como tolerável ou intolerável em termos de deficiências/doenças, determinando em que medida é possível suportar o encontro com a diferença do outro.

Porém, quando se considera que as deficiências físicas ou mentais inscritas nos corpos podem ter significações diversas nas diferentes sociedades, possuir uma deficiência pode não significar uma desvantagem social importante ou até mesmo ser fonte de sofrimento para as pessoas que a possuem. É este precisamente o caso dos surdos. Eles não se consideram deficientes, mas membros de uma comunidade específica, com linguagem e comportamentos próprios. Ou seja, estão inseridos dentro de uma estrutura social à parte e consideram a inter-relação com os não surdos, um encontro entre estrangeiros. Ainda assim, a escolha de um embrião que potencialmente desenvolverá surdez, por pais que são surdos, freqüentemente é motivo de questionamento por geneticistas e pela própria sociedade^(24,25).

Diferentemente, a falta de uma mão poderia ser considerada uma desvantagem significativa para filhos de operários inseridos em uma sociedade capitalista. Ou, até mesmo, em um contexto social de opressão – como é o caso da Índia ou China –, nascer mulher, por exemplo, pode ser considerado uma deficiência, permitindo-se, inclusive, a seleção sexual de fetos e embriões e o infanticídio de meninas, uma concepção que para nós seria completamente inaceitável ou, mesmo, intolerável. As assimetrias de gênero perpetuam,assim, as desigualdades e reforçam a submissão das mulheres. Torna-se necessário enfatizar que desigualdade definitivamente não é igual a diferença. É preciso fugir da falácia do discurso dominante, que ao abordar o tema da igualdade passa a finalizar uma forma dissimulada de negação da diversidade e do pluralismo, devido à sua concepção e caráter eminentemente homogeneizantes.

Desta forma, o grande desafio ético da modernidade não é sair a procura de princípios norteadores para um bem-viver universal, mas sairmos a procura de formas possíveis para conter a intolerância. Uma vez que jamais seremos sujeitos plenamente tolerantes – isso é por princípio impossível –, a saída talvez seja o exercício doloroso de transformar a tolerância em algo menos intolerante. Isto seria como transitar do estágio do suportável para um campo da humildade, da pluralidade, do reconhecimento dos estranhos morais. Mas para que seja possível e concretizável o exercício da tolerância, é preciso que tenhamos realizado o movimento prévio de descrença quanto às nossas próprias verdades morais. De onde se depreende que para que possamos nos referir à tolerância como um valor, fica evidente a exigência de que em algum momento tenhamos duvidado de nossas crenças, de nossas marcas cegas – marcas impressas em cada um de nós e que são decorrentes de nosso processo de moralização⁽¹⁰⁾. Portanto para entender e escutar as mulheres que se submetem a abortos seletivos e as decisões reprodutivas efetuadas pelas pessoas além da imoralidade de suas provocações, é preciso que cada indivíduo tenha exercido o difícil, e muitas vezes impossível, princípio da solidariedade.

À Guisa de Conclusão: Tolerância e Solidariedade - o Encontro com a Alteridade do outro

O princípio solidariedade – um outro conceito resgatado de um longa tradição filosófica –, diferentemente de seu passado, muitas vezes associado à religião, emerge como uma das prerrogativas imprescindíveis às sociedades pluralistas contemporâneas. Mas a solidariedade de que precisamos é de oura ordem. De acordo com a argumentação de Rorty, ser solidário com o próximo moral não é ser apenas e tão somente solidário, é ser nada mais do que cúmplice⁽¹⁰⁾. Neste sentido, o desafio de ser solidário somente ocorre quando nos aproximamos daqueles que desacreditamos, daqueles que não fazem parte de nosso horizonte do possível moral, daqueles que consideramos imorais. Mas a solidariedade exige mais do que uma mera aproximação com a os imorais e  a imoralidade. Ela exige que nos aproximemos dos imorais não para transformá-los em sujeitos morais como nós, mas para que possamos dialogar com eles sem imediatamente convertê-los. 

Neste contexto da genética reprodutiva, um dos exemplos paradigmáticos ocorre justamente durante as sessões de aconselhamento genético. Algumas pesquisas têm demonstrado que embora aparentemente haja uma disponibilidade dos profissionais envolvidos com aconselhamento para aceitarem as decisões autônomas de seus clientes, existe uma propensão subjacente no sentido de direcionar as escolhas efetuadas, ou seja, de sugerir o aborto seletivo em caso de deficiências. Isto aconteceria principalmente, segundo os autores, com obstetras que assumem a solicitação de exames genéticos, mas que não teriam o devido preparo para discutir as diferentes alternativas possíveis em caso de positividade. Acabam, de certa forma, impondo seus próprios valores aos pacientes^(6,25).

O processo de aconselhamento é um momento bastante delicado e inclui, tanto reuniões prévias, como posteriores à realização do exame. Um aconselhamento não diretivo inclui não somente explicações sobre os fatos biológicos, mas o estabelecimento de um movimento dialógico entre conselheiros e pacientes. Isto torna-se necessário no sentido de: 1) esclarecer todas as possíveis dúvidas dos clientes em um ambiente livre de coerção; 2) favorecer uma análise detalhada sobre o que seria deficiência, qualidade de vida para as pessoas que vivem com deficiência; 3) conhecer profundamente o contexto onde estas decisões são tomadas; 4) proporcionar suporte para as pessoas após a tomada de decisão, independente da opção escolhida⁽⁶⁾. Somente adotando este tipo de postura seria possível ser solidário com estas pessoas no sentido rortyano do termo, isto é, sem lhes impor nossos próprios valores morais.

É preciso, também, ser solidário, com aqueles casais que consideram o diagnóstico para a Síndrome de Down algo absolutamente intolerável, a ponto de buscarem a interrupção da gestação. Ou seja, o desafio não é apenas auxiliar uma pessoa a gestar, mas conseguir aproximar-se de suas razões morais mesmo quando nossas certezas morais nos impedem. É entender que não há nada na natureza das criancinhas portadoras da Síndrome de Down que justifique ou não seu direito à vida. O direito à vida social é um valor e como um valor não é universal, sequer ditado pela ciência. Nem a genética, nem nenhuma outra descoberta do pensamento humano irá descortinar essa essência inviolável da humanidade. Conviver com esta incerteza, em última medida com esse relativismo de referência para o julgamento imoral, é o grande desafio das sociedades plurais e defensoras da tolerância.

                É preciso considerar, ainda, que embora seja doloroso admitir, vivemos em uma sociedade eugênica onde a busca pela perfeição e por bebês perfeitos, imprimem uma culpabilidade devastadora naqueles pais que podem transmitir algum tipo de doença – genética ou não – para seus filhos⁽²⁶⁾. Não é preciso recorrer aos nazistas para constatar que no sistema educacional as crianças mais bonitas (ou simpáticas e inteligentes) recebem atenção maior por parte da professora do que aquelas consideradas feias (deficientes, doentes, vagarosas). Isto corrobora com a argumentação apresentada por Silvers⁽⁸⁾ de que a deficiência estabelece uma identidade tão poderosa que se sobrepõe a qualquer outra característica/atributo física(o) ou mental. Ou seja, a sociedade exige de seus membros nada mais, nada menos do que  a perfeição. E é em nome desta perfeição, que mulheres e homens se submetem a horas intermináveis nas academias e que mulheres sentem a necessidade e se submetem as cirurgias plásticas, ou mais recentemente, à colocação de próteses de silicone. Mas esta é uma situação que tem sido muito pouco questionada. Por quê? Porque é perfeitamente tolerável conviver com ela ou, até mesmo, porque em nome de um viver saudável, permite-se dissimular o seu verdadeiro objetivo, aceitando-a, assim, submissamente.

                É nesta mesma linha de pensamento que a percepção corrente de que as crianças representariam o patrimônio da comunidade/humanidade – já que catalisam em si e em seus corpos, não somente a possibilidade de continuidade da espécie, mas a continuidade da própria cultura⁽²⁷⁾ –, imprime uma sobrecarga à sociedade que precisa a qualquer custo manter a perfeição e impedir a reprodução das diferenças que lhe causem constrangimento. A solidariedade com os deficientes, assim, está em aceitá-los tal qual eles são e lutar para que sejam respeitados seus direitos, de forma que as suas capacidades sejam desenvolvidas de modo a inseri-los no contexto social, ainda que estes sejam apenas tolerados.

Diante desta complexidade que o pluralismo moral nos coloca, é que emergem muitos dos conflitos no campo da genética reprodutiva descritos e questionados neste artigo. Certamente, muitos outros problemas poderiam ser levantados e apresentadas diferentes respostas para a sua análise e resolutividade. Mas da mesma maneira que não há certezas e verdades válidas para toda a humanidade, reconhecemos a necessidade persistente de ampliar o nosso horizonte do possível moral, na tentativa de se iniciar um exercício diário para domesticar a nossa intolerância, preparando-nos assim, para o encontro com a alteridade do outro.

É deste encontro entre a biologia – representada pelas possibilidades diagnósticas e terapêuticas advindas dos recentes avanços científicos e tecnológicos e, ainda, pelos profissionais responsáveis pela sua aplicabilidade – e a cultura – de onde emergem as mais variadas concepções e posturas morais frente à vida e à saúde –, que serão delimitados os valores morais para subsidiar as decisões no campo da genética reprodutiva. Uma vez que não será mais possível recuperar o Santo Graal, o encontro entre o sujeito técnico e o sujeito ético, representa a única possibilidade para escolher e delimitar os padrões de normalidade/anormalidade aceitos como toleráveis, os ideais de bem-viver, as referências sobre o que se entende sobre qualidade de vida, demarcando, inclusive, os compromissos morais para com as gerações futuras.

É somente dentro desta concepção ampliada e da constatação da existências de diferentes moralidades que os princípios da tolerância e solidariedade assumiriam o seu verdadeiro papel: permitir o encontro e o respeito entre as diferenças e os diferentes. Seja para respeitar a mulher ou o casal que decide – ou não – pela interrupção da gestação, seja para proporcionar o suporte que o portador de deficiência precisa para se inserir na sociedade. Eis aí o grande desafio ético.

Agradecimento:

Gostaríamos de agradecer de forma especial à Débora Diniz pela oportunidade de havermos discutido algumas das questões desenvolvidas neste texto e pela sua preciosa contribuição.

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