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COMENTARIO A LEGISLACIÓN

Por Héctor José Cavallero
Diputado Nacional

Al hablar de genética en nuestros días es casi inevitable recordar al biólogo norteamericano James Watson quien junto al físico inglés Francis Crick descubrió hace medio siglo la estructura de la molécula de ADN (ácido desoxirribonucleico). Respecto del vertiginoso avance Watson comenta “Jamás habría imaginado en la primavera de 1953, que el mapa genético humano se completaría mientras yo estuviera vivo” (La Nación 28/06/00).-

Retomando la genética respecto del Proyecto del Genoma Humano se puede sintetizar a éste como un “ programa internacional de investigación para determinar la secuencia completa del ADN humano”. Se trata de conocer todos y cada uno de los genes humanos, su localización y función. El objetivo es poder “atacar” las enfermedades antes que se produzcan como también poder identificar los “genes defectuosos” para reemplazarlos por otros que funcionen adecuadamente. Al referirnos al  gen que contiene la formación hereditaria “fábrica” de proteínas que dan forma a las células y éstas últimas dan lugar a los tejidos y órganos. En otras palabras trazar la secuencia del código genético que consiste en la compilación de las 35 millones de letras, que representan las cuatro sustancias que conforma cada gen adenina, citocina, guanina y timina (ACGT), y a partir de éste mapa, poder llegar a conocer cómo funciona cada gen, cómo éste da órdenes a las proteínas (responsables de una serie de funciones vitales y también del surgimiento de distintas enfermedades). Sintetizando se completó la secuencia en la que se ordenan los genes; de ahora en más los investigadores tendrán su atención en el proteoma que es el conjunto de todas las proteínas que intervienen en los procesos biológicos de una especie determinada. Por esta razón es que “... los científicos advierten que a futuro, más que reeplazar un gen deficiente, será mejor deshacerse de una proteína que no funciona bien, o bloquear o modificar su comportamiento... Si el descifrado del genoma llevó diez años, el proteoma todavía ni se vislumbra. Su complejidad aseguran los expertos, es mucho mayor. Mientras el ADN está compuesto de cuatro sustancias, las proteínas están constituidas con aminoácidos, que pueden ser de  más de 20 tipos distintos”. Hasta acá  se presenta dos modalidades de abordar la terapia génica.

En cuanto a las expresiones vertidas acerca del vertiginoso avance son numerosos, las hay alentadoras como también cautelosas:

Bill Clinton:

“Hoy estamos aprendiendo el lenguaje con el que Dios creó la humanidad”

“No es impensable que para los hijos de nuestros hijos la palabra cáncer indique solo una constelación de estrellas”

Marcelo Rubinstein biólogo del Instituto de Ingeniería Genética y Biología Molecular

 “Los avances en genética pueden aportar una mayor expectativa de vida para la agente. Pero a la vez hay que tener en cuenta que cuando se vive más, también aumenta la probabilidad de padecer enfermedades neurodegenerativas”

“Este anuncio tiene un significado político y no tanto científico porque aún el mapa no está completo” y comparó “Es como si Cinton hubiese dicho que van a llegar a marte, asociados con tal compañía, pero no tienen listo el cohete” (Clarín 27/06/00)

Tony Blair

“Tu hijo vivirá 25 años más que nosotros” (al primer ministro británico Tony Blair” (Clarín 27/06/00)

 “No nos equivoquemos éste es el primer gran triunfo tecnológico del siglo XXI” (Clarín 27/06/00)

Penchaszadeh Genetista del Betch Israel Medical Center en Nueva York

 “... fue sólo un acto protocolar, un ritual, por el cual, al decir que una meta ya fue cumplida, se buscó calmar las ansiedades económicas de las partes involucradas” (Clarín 27/06/00)

Robert Gallo Investigador estadounidense, uno de los descubridores del virus del SIDA

 “... el descubrimiento del código genético aportará más al diagnóstico de enfermedades que a los avances en tratamiento” (Clarín 27/06/00)

Lino Baraño Investigador del CONICET y profesor de química biológica de la UBA

 “Entonces puede ocurrir que las aseguradoras de salud o agencias de admisión de personal ejerzan discriminación...Quizá pretendan establecer aranceles diferenciales porque uno tiene cierta predisposición a padecer cáncer. O alguien pierda la posibilidad de acceder a un empleo por una enfermedad que todavía no tiene y quizá no tenga nunca” (Clarín 04/03/00)

Oficina Política Científica de los Estados Unidos

 “...comunicó el miércoles que en 1999 se produjeron 1.071 sucesos adversos en ensayos con éstas terapias, de los cuales solo se comunicaron 39 al

Instituto Nacional de Salud. (Estado Unidos)

Los científicos dicen que faltan años de laboratorio para – ajustar –  éstas técnicas. La transparencia de estos ensayos determinará no solo su eficacia terapéutica sino también su credibilidad (Clarín 05/03/97).-

Se cree conveniente citar en éste trabajo algunas normas pre-existentes y pertinentes para aplicar a ésta temática:

Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (Art. 7)

 “En particular, nadie será sometido sin su libre consentimiento a experimentos médicos y científicos”

Convención Americana de los Derechos Humanos, Pacto San José de Costa Rica

 “Todos son iguales ante la Ley y tienen, sin distinción, derecho a igual protección de la ley. Todos tienen derecho a igual protección contra toda discriminación que infrinja ésta Declaración y contra toda provocación a tal discriminación (Art. 7).-

 “Toda persona tiene derecho a que se respete su integridad física, psíquica y moral” (Art. 5).-

Declaración Universal de los Derechos Humanos

 “Toda persona tiene derecho al trabajo, a la libre elección de su trabajo, a condiciones equitativas y satisfactorias de trabajo y a la protección contra el desempleo” (Art. 23).-

Este trabajo tiene como objetivo garantizar a todas las personas que habitan en nuestro país el derecho a la dignidad, identidad e integridad en relación al patrimonio genético para que nadie pueda ser objeto de discriminación fundado en su genoma. A tal efecto se cree conveniente citar lo establecido por Naciones Unidas el 11/11/97 en la DECLARACIÓN UNIVERSAL SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS:

“Que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas expectativas de mejora de la salud de los individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben ser al mismo tiempo respetar plenamente la dignidad y los derechos de la persona humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas”.-

Por las razones expuestas se solicita a los Señores Legisladores tratamiento y aprobación a la presente iniciativa legislativa.-