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gif34 Nota de descargo: Por respeto intelectual los trabajos presentados por los alumnos se reproducen antes de las correcciones

Algunas propuestas acerca del papel del Estado alrededor de esta actividad

Alumno: Rúa Juan Carlos

 

1- INTRODUCCION

II – DE QUE ESTAMOS HABLANDO

III – PROBLEMAS CIENTIFICOS

 

a) RIESGO DE MALFORMACIONES

 

b) DIVERSIDAD BIOLÓGICA

 

c) ENVEJECIMIENTO CELULAR

IV – DILEMAS ETICOS

 

a) DERECHO A LA PROPIA IDENTIDAD

 

b) DERECHO A LA INCERTIDUMBRE

 

c) EXPERIMENTACIÓN EN SERES HUMANOS

 

d) INTERESES COMERCIALES NO COMPATIBLES CON LO HUMANO

 

e) PROBLEMAS ACERCA DE LA ESTRUCTURA FAMILIAR

 

f) EUGENESIA

V-REFLEXIONES FINALES

VI- FUENTES

 

a) BIBLIOGRAFICAS

 

b) REVISTAS

 

c) INTERNET

 

 

1- INTRODUCCION   

La actividad genética, y en particular en su faceta relacionada con lo humano, resulta un tema de sorprendente aridez, motivada en varios y muy diferentes factores. El primero y obvio, es la seria complejidad científica del tema, que resulta, en general, de muy difícil acceso al común de las personas. El otro factor que conspira contra la sencillez es el sinnúmero de posiciones ideológicas existentes al respecto, todas ellas de fortísima carga moral. Resulta obvio, aun para el menos atento de los lectores, que no es habitual encontrar posiciones medianamente ecuánimes alrededor de este tema.

Es a partir de esto que surge la idea de realizar esta investigación acerca de la clonación en humanos. Pero no acerca de la clonación a secas, ni acerca del “bien” o “mal” que pueda haber detrás de ella.

El objeto del presente resulta ser muchísimo mas específico, y consiste en la búsqueda de cuál sería el lugar mas conveniente que el Estado debe ocupar alrededor de esta actividad y cuál es el tipo de regulación conveniente para ello.

Observamos, en general, dos posiciones antagónicas alrededor el tema.

Vemos por un lado a los impulsores de la clonación, quienes se pretenden fervientes libertarios, en general pertenecientes a grupos científicos o económicos, quienes defienden a capa y espada lo que consideran su coto particular, en el que el Estado y su represión no deben entrometerse. Esta actividad es meramente científica, dicen, y sus repercusiones económicas deben ser reguladas por el Mercado.

Por el otro, podemos ver a los nuevos inquisidores, quienes amparados por un  esencialismo que les permite mantener valores absolutos  que solo ellos, y quienes como ellos opinan, conocen, y protegiendo la naturaleza humana y de la sociedad toda, propugnan por la mas absoluta de las prohibiciones al respecto.

Es aquí donde surge la necesidad de ecuanimidad en el análisis. La necesidad de abandonar, al menos un poco, las pasiones, y así pensar seriamente cuál es el rol que el Estado debe asumir ante esta ya no tan novedosa actividad.

Es por ello que me propongo dar razones acerca de la conveniencia de abandonar los simplismos vistos y propugnar por un Estado que intervenga seriamente en la actividad, de manera ajena a la disputa “permisión – prohibición”, regulando y controlando, mediante la acción conjunta de sus “poderes”, todos los pequeños aspectos que hacen a la actividad.

Es a partir de estas ideas y objetivos, y utilizando como herramienta de base el modelo ético principialista propugnado por Beauchamp y Childress[1], que se estructurará el presente trabajo, contando para ello con la siguiente modalidad expositiva.

Estructuraré una primera parte, con una explicación somera de los conceptos científicos acerca de la actividad genética en humanos, en particular la clonación,   para buscar a través de la claridad lingüística, zanjar, en tanto sea posible, los problemas producidos por las falencias en este campo. Esto encuentra fundamento en el convencimiento personal de que gran parte de las posiciones criticables a las que me referí previamente se encuentran motivadas o encuentran resguardo, no en fundamentos sólidos, sino en la falta de conocimiento del objeto de estudio,

A posteriori, estructurare dos grandes temas a tratar, que son los problemas científicos y los dilemas éticos que esta actividad puede acarrear, para a través de la utilización del modelo principialista, poder analizar en que casos existiría alguna clase de situación dilemática que justifique la intervención del Estado, y así exponer cuál debería ser el carácter de tal intervención.

Utilizaré, como ya dije, a manera de modelo de análisis, un sistema de ética principialista basado en cuatro principios base, la no maleficencia, la autonomía, la justicia y la beneficencia. Esto no por el convencimiento de que estos principios constituyan valores absolutos de ninguna clase, ni siguiera principios prima facie, en tanto, citando al Dr. Guibourg, “el hecho es que la primacía de cada principio en cada caso solo puede reconocerse mediante criterios que no dependen sólo de las condiciones del mismo caso, sino del modo como el observador los aprecia de acuerdo con sus experiencias, sus expectativas y sus recelos. El empleo de aquellos criterios adquiere tal relevancia sobre la identificación de los principios en juego que estos principios quedan reducidos, en la práctica, a un repertorio de buenos deseos dotado de un consenso tan amplio como vacío de utilidad[2]

Es necesario reconocer que, a pesar de las falencias observadas, el modelo principialista resulta de excelente utilidad a la hora de resolver casos particulares, por permitir una estructuración de las propias ideas fácilmente asequible para quien comparte la exposición.

Debo igualmente aclarar que no utilizare los principios en búsqueda de una “ética de máximos”, sino que por encontrarme en la búsqueda del papel que al Estado corresponde, resulta necesario buscar solo un umbral mínimo que justifique el intervencionismo estatal.

El cierre estará dado por unas breves reflexiones finales acerca de los resultados obtenidos, con las propuestas finales que de allí surjan.

 

II – DE QUE ESTAMOS HABLANDO

La comprensión de la temática a tratar resulta ser la herramienta más importante al momento de posicionarse en relación a un problema de manera seria, ya que el desconocimiento puede comportar errores de base que impidan una posición coherente, o permitan enmascarar segundas intenciones.

Es por esto que decidí comenzar este trabajo con esta breve exposición, conceptualización y definiciones de los hechos científicos conocidos, para poder a posteriori desarrollar de manera mas sencilla la verdadera temática del trabajo.

En primer lugar debemos entender a que nos referimos cuando hablamos de ingeniería genética.

Esta es la práctica de intervenir sobre células, en particular sobre su ADN.

El ADN es el compuesto químico portador de la información genética que permite el desarrollo y la actividad toda de las células. Esta conformado por cuatro bases proteicas, Adenina, Guanina, Citosina y Timina, y a partir de la combinación de miles de millones de de estas bases se estructuran los genes, expresiones del ADN que permiten, a través de posteriores transcripciones, la síntesis  proteica, elemento esencial para el funcionamiento celular.

El ADN estructura además, en su conjunto, la información completa para el desarrollo de la vida.

El ADN se encuentra, en el caso de los humanos, principalmente dentro del núcleo de las células, con la excepción dada porque “una pequeña porción se ubica en unas estructuras celulares (mitocondrias) que transforman el azúcar en la energía que las células necesitan. Este ADN mitocondrial no adopta la forma lineal de los cromosomas, sino la de anillo, y solo posee 37 genes bien conocidos por los especialistas.[3]

Resulta necesario, partiendo de lo ya expuesto, comenzar con una explicación del término clonación. Esta palabra tiene origen griego, y significa tallo o brote. En la actualidad se utiliza vulgarmente para definir al sujeto que surge como “copia” genética de otro.

El término, como veremos, posee una definición de características mucho mas complejas que la expuesta. Existen, en principio, tres actividades diferentes a las que se llama clonación, y esta es la clasificación que adoptare.

Se puede hablar, como primera clasificación, de la clonación verdadera, la que mas difusión ha tenido a partir del célebre experimento de la oveja Dolly, que consiste en la extracción del núcleo de un ovocito, al que posteriormente se le inserta el núcleo de alguna célula somática del sujeto clonado. Por este proceso se lograría una virtual identidad genética, en tanto la única diferenciación estaría dada por el ADN mitocondrial, que se encuentra en el ovocito utilizado.

Como segunda clasificación, podremos hablar de paraclonación, como una subespecie de la primera, en tanto el procedimiento sería el mismo, solo que no se daría entre un sujeto desarrollado y un ovocito, sino que el ADN sería obtenido de células embrionarias o fetales. El interés de esta clasificación es ético mas que científico, en tanto la única diferencia estaría dada por la inexistencia de un ser desarrollado que fuera el modelo original.

Por último debemos hablar de la gemelación, que es la práctica de dividir o partir embriones en sus primeros estadíos, para a partir de allí conseguir individuos idénticos entre sí, pero no ya a sus progenitores.

En las dos primeras hipótesis puede existir una actividad biotecnológica extra, consistente en la modificación o supresión de algún gen particular, o su adhesión al código genético natural de un sujeto.

Esta práctica es factiblemente realizable. Es habitualmente realizada, en realidad. Eso son los tan afamados productos transgénicos, productos fruto de un individuo genéticamente modificado para hacerlo resistente a ciertas enfermedades o plagas, o que posea características ajenas a su especie y pertenecientes a otra, siendo esta adosada a su código genético.

En los hechos, existe suficiente conocimiento científico para realizar las prácticas vistas, las únicas fronteras son éticas y legales. El análisis de algunas de ellas será el objeto central del presente trabajo.

 

III – PROBLEMAS CIENTIFICOS

Resulta notable al momento de analizar los trabajos sobre la materia, el escaso desarrollo que esta clase de problemas tiene al momento de posicionarse frente a la actividad. Sorprendente ya que algunos de los problemas, en caso de ser tales, resultarían severas objeciones para la práctica de esta técnica.

a) RIESGO DE MALFORMACIONES

Existen en la naturaleza incontables y constantes riesgos, y es, si no habitual, al menos común y natural, que se pongan de manifiesto a través de problemas y malformaciones en recién nacidos.

Estos problemas resultan en general inevitables, e incluso casi imprevisibles, aunque en la actualidad existan técnicas relacionadas con la que analizamos que permiten prevenir e incluso solucionar algunos.

A pesar de esto, tales riesgos existen, y nada podemos hacer contra algunos de ellos; resultan ser un alea inevitable, con el que debemos convivir.

El problema es que en la práctica de la actividad que nos ocupa los riesgos son abismalmente mayores. Y más aún en la fase del desarrollo en que nos encontramos actualmente, donde la proporción de fallos resulta elevada.

La tasa de éxitos es calculada, según un estudio publicado en la página Web de la Universidad de Granada, España, en alrededor de un 1 o 2 por ciento de los intentos[4], cifras que son confirmadas en otros estudios[5]. Se afirma además que “en ganado bovino los intentos de clonación se saldan a menudo con gestaciones complicadas, abortos y nacimiento de terneros con tamaño anormalmente grande. De los terneros clónicos de tamaño normal, muchos sufren de hipercalemia (alta concentración de potasio) y de pulmones poco maduros…estos problemas parecen ser especialmente graves en el caso de primates. A pesar de los intentos con protocolos poco traumatizantes para las células, un equipo de Oregón logró 45 embriones, pero ninguno tuvo éxito en la implantación. El análisis celular y molecular de los cigotos y embriones reconstituidos demostró “un verdadero museo de los horrores”: núcleo donante totalmente desincronizado respecto del citoplasma del óvulo, anomalías en la separación de los cromosomas, pérdida de centrosomas, etc.[6]

Nos encontramos ante un caso en el que el Estado debe necesariamente intervenir, ya que, aun que la práctica de esta técnica resulte exitosa en uno, aún varios casos, de ninguna manera justificaría las malformaciones o problemas serios que deberían sufrir ciertos sujetos, lo que sería claramente maleficiente.

Entiendo igualmente que tal intervención estatal no debería ser una prohibición lisa y llana, sino que debería estar dada por un control severo de la investigación. Este control debería estar dado por la exigencia de experiencias preclínicas extensas que aseguren una relativa certidumbre acerca de los resultados a obtener con las prácticas, eliminando el factor azar y las urgencias empresarias por introducir velozmente productos en el mercado sin tener certezas acerca de su efectividad.

           

b) DIVERSIDAD BIOLÓGICA

Otro de los inconvenientes que se plantea a partir de la clonación, y en particular de la que se realiza en seres humanos, es la posible pérdida en la diversidad biológica, en particular la diversidad genética de los seres humanos.

Este planteo resulta falto de sentido si lo analizamos desde el punto de la persona individual, o desde un período de tiempo breve, sin embargo, según entiendo, el principio de no maleficencia relacionado con el de precaución que debe guiar estas actividades nos debe hacer cuestionarnos acerca de cuales son los efectos a corto plazo o en una persona, y cuales serán los efectos que la práctica de esta técnica pueda traer a la humanidad en un plazo mas prolongado, y es allí donde se inserta este cuestionamiento.

Este problema de la pérdida de diversidad genética esta dado principalmente por la posibilidad de que a largo plazo se llegue a una cierta uniformidad a través de la eliminación de ciertos genes que se consideran en principio negativos, y por ello susceptibles de eliminación.

Esto acarrearía el problema de que a partir de la falta de conocimiento de todos los posibles efectos que esta acción pueda tener, nos encontremos, como especie, desvalidos ante un brusco cambio en el ámbito que nos rodea.

Se puede imaginar como posibilidad el surgimiento de alguna nueva enfermedad, para la cual quienes poseyeran el gen eliminado tuvieran defensas y que su ausencia nos dejara desvalidos y sujetos a extinción.

Quizás suene a algunos esta posibilidad como digna de la literatura de ciencia ficción mas que de un trabajo de derecho, pero hay que considerar que resulta fuertemente considerada en los estudios científicos al respecto, pudiendo citar el siguiente ejemplo “La selección sistemática de ciertos genes “superiores” reduciría la variabilidad genética, uno de los mayores tesoros de la humanidad. Se sabe que los africanos portadores de una sola copia del gen de la anemia falciforme (es decir los heterocigotos) son sorprendentemente resistentes a la malaria[7]

Este tema debe ser tomado seriamente, en tanto su práctica puede acarrear una posible acción maleficiente por esta práctica. Sin embargo entiendo no sería suficiente justificativo para la limitación estatal de la actividad, ya que este hipotético daño a futuro no tiene un grado razonable de certidumbre, más aún teniendo en cuenta el grado actual de la técnica.

Debe tenerse en cuenta asimismo que este peligro podría, para el caso de serlo, ser vencido por la misma técnica que lo produce, ya que al tener cabal comprensión de cómo alterar los genes, se lograría conjurar cualquier enfermedad que surja motivada por algún inconveniente de este tipo.

c) ENVEJECIMIENTO CELULAR

El último de los problemas de índole científica que analizaremos es el del la edad celular del sujeto clonado.

Este es un problema que genera serias dudas, en tanto una fuerte teoría afirma que esto afectó a la célebre oveja Dolly, la que a pesar de su juventud sufría de un envejecimiento celular prematuro, producto esto de la edad del dador de sus genes.

Este inconveniente tendría que ver con un acortamiento de los telómeros que acarrearía una mayor probabilidad de mutaciones y problemas, que incluso podrían comenzar a verse a partir de generaciones posteriores a la clonada.

Ocurre con este problema algo equivalente a lo visto con el problema de la diversidad genética, resulta demasiado poco cierto como para justificar la prohibición absoluta de la técnica. No obstante, entiendo sería necesaria una seria observación por parte del Estado de este problemático aspecto, que de confirmarse permitiría suspender la práctica en humanos hasta tanto no fuera solucionado a través de prácticas preclínicas.

Esto debería ser así ya que resulta claramente maleficiente la generación de un sujeto que cargue con la edad biológica del dador de sus genes, limitando severamente sus posibilidades de sobrevida, e incluso la de sus descendientes.

 

IV – DILEMAS ETICOS

Resulta ser éste el campo que más conflictos genera en relación a la actividad biotecnológica practicada en seres humanos. Y resulta ser, además, el de mas difícil  resolución, porque a diferencia de los problemas científicos, que pueden o no tener solución, pero que no van mas allá de si mismos, al analizar las diferentes posiciones éticas, vemos que surgen claramente serias diferencias filosóficas de base que resultan prácticamente irreconciliables.

Por un lado encontramos a quienes, a partir de un racionalismo, y aquí es donde me incluyo,  buscan la construcción de conceptos y categorías útiles pero no ciertas, aceptando que ante la inconveniencia de los conceptos estos pueden ser redefinidos buscando el mejor interés en juego.

Por el otro lado vemos a las posiciones que resultan contrariar mas de base a la actividad biotecnológica en general, partiendo de posiciones esencialistas, teñidas en la mayor parte de los casos de concepciones religiosas, las que, coherentemente con su estructura de pensamiento, no aceptan la variabilidad de conceptos y clases, por lo que éstas deben ser protegidas sin aceptar transacciones o morigeraciones. Es por esto que resulta tan dificultosa la tarea de lograr acercamientos con quienes sustentan estas posiciones, ya que en tanto convencidos de que su posición resulta verdadera, y como tal única e inmutable, consideran toda otra posición como incorrecta y censurable.

a) DERECHO A LA PROPIA IDENTIDAD

Resulta el derecho a la identidad única, o a la propia individualidad generalmente reconocido como necesario para la protección de la dignidad humana, surgiendo discusiones no al momento de reconocerle su importancia, sino al momento de asignarle un contenido especifico al particular concepto de “propia individualidad”.

Quienes entienden este concepto como meramente somático, es decir, que la propia individualidad esta dada de manera preponderante por la identidad física, genética en este caso, entienden como una actitud maleficiente la privación de ésta identidad que acarrearía la clonación tanto para el sujeto clonado, como para quien brinda el ADN.

Tal posición surge claramente de la obra del Dr. Andorno, en tanto dice “¿La clonación no supone ningún perjuicio para el sujeto a partir de cuya célula se obtienen los clones? A priori pareciera que no, por cuanto el sujeto continuaría desarrollando su vida normalmente, sabiendo que él es el "original". No obstante, si profundizamos en la cuestión podemos concluir que sí existe un perjuicio para el sujeto "original", puesto que la clonación afectaría su interés en no verse deliberadamente privado de la exclusividad de un genotipo, es decir, de la exclusividad de las características externas que lo identifican. Es cierto que él puede haber prestado su consentimiento explícito a la clonación --con lo que no dejaría de manifestar un narcisismo particularmente agudo--. No obstante, creemos que aún en tal caso, la renuncia a la exclusividad su información genética no sería civilmente lícita, dado que esa información es un elemento íntimamente ligado a su propia personalidad. Se trata de una aplicación particular del principio de indisponibilidad del cuerpo humano: yo puedo renunciar a lo que tengo pero no a lo que soy; en otras palabras, sólo puedo enajenar lo que goza de exterioridad respecto de mi persona; puedo donar una casa de la que soy propietario, pero no puedo autorizar que me amputen una pierna para realizar un experimento. Al igual que mi cuerpo, la información genética que me configura parece estar más cerca de mi ser que de mi haber. No se trata de un elemento que pueda incluirse dentro de mi patrimonio.[8]

Se descubre en esta posición claramente la idea de proteger esta individualidad aún a costa de un sacrificio de la autonomía, que sería dejada de lado, ya que la identidad genética sería un derecho indisponible, de la misma manera que la libertad individual lo es.

Por el otro lado tenemos a quienes entienden al ser humano no tan solo como una unidad somática, sino que incluyen el factor psíquico, es decir, definen al humano como un ser psicosomático, una universalidad compuesta por la identidad físico-genética y psicológica, donde la individualidad del ser humano es fruto de su historia, su entorno, su psiquis, mas allá de cual sea su identidad genética.

Para esta posición, la duplicidad genética no importaría un abandono de la individualidad en tanto la subjetividad psicológica sería irrepetible, y conjuntamente con ello la persona humana, convirtiendo a la clonación, citando palabras del Dr. Fernández Sassarego[9], en un imposible ontológico.

Habiendo explicado las dos posiciones principales a este respecto, entiendo conveniente la adopción de la última, por ser esta mas acorde a los conocimientos que proporciona la ciencia, en particular la psicología.

Y es adoptando esta posición que observamos que quien brinda su información genética con finalidad de ser clonado no sufriría impedimento alguno, a primera vista, para luego de un correcto consentimiento informado, realizar tal acto, sin que de ninguna manera pueda entenderse la actitud de quien practica esta técnica como contraría al deber de no maleficencia.

Resulta ser más dudoso el supuesto del sujeto clonado, y los efectos que esta parcial perdida de individualidad podrían acarrearle.

Debemos en principio descartar los supuestos más descabellados propuestos, como el ejemplo que vemos en esta breve cita del Dr. Andorno. “En este sentido, un clon que fuera el N° 317 de una cadena de 500 idénticos, vería sin duda en peligro su conciencia de ser él mismo,[10]” Resulta claro que la creación de miles de seres idénticos genéticamente sería contrario a su dignidad, pero, ¿resulta necesaria por ello la absoluta prohibición de la actividad? Entiendo la respuesta debe ser negativa, en tanto a varios años del comienzo de las prácticas de fecundación in vitro no se conocen experimentos similares, y, en el caso de que por hipótesis los hubiera, sería suficiente una norma prohibiendo tales hipótesis y no la prohibición absoluta propugnada.

Resta por último considerar la posible maleficencia que esta técnica acarrearía a la individualidad de un sujeto clonado. La entiendo poco cierta, en particular por los límites de la psicología actual a la hora de proyectar esta situación.

Es por ello, y ante la falta de certezas acerca de esta supuesta perdida de individualidad que esta técnica acarrearía, que no basta para configurar motivación suficiente para una prohibición absoluta de la actividad, aunque tampoco permite afirmar que debe excluirse el control estatal de ella. El desconocimiento planteado es, entiendo, una fuerte luz amarilla, que justifica sí, guiado por el principio de precaución, un fortísimo y constante control estatal de los resultados de la actividad, pero nada mas allá de ello.

b) DERECHO A LA INCERTIDUMBRE

Este es un inconveniente que se plantea en relación con el anteriormente desarrollado, en tanto sería parte del derecho a ser un individuo único e irrepetible el derecho a no cargar con un “destino prefijado” de antemano.

Las palabras del Dr. Andorno sirven para exponer el problema en su total amplitud ”el problema no se reduce a que el clon deba cargar con el genotipo de un genio --o de un deportista destacado-- que ya ha vivido y con el cual comparará necesariamente su propia performance. A ello se agrega que deba sufrir con el conocimiento de los aspectos negativos de la biografía de su predecesor. Basta imaginar lo que significaría vivir sabiendo que la persona de quien uno es clon sufrió esquizofrenia o que murió a los cincuenta años después de una serie de penosos ataques cardíacos. Tal situación, ¿no sería psicológicamente insoportable para cualquiera?[11]

Esto afectaría, siguiendo el desarrollo del Dr. Andorno, el derecho al autodescubrimiento, a vivir la vida como una sorpresa constante.

Esta idea parte, como expuse en puntos precedentes, de la sobreestimación del factor somático en el desarrollo de la propia identidad, entendiendo al desarrollo psicosocial como algo sin importancia.

Desde lo personal entiendo que el conocimiento previo de ciertas características genéticas no sería contrario al principio de no maleficencia en tanto, en primer lugar, es practica común que uno tenga conocimientos acerca  de los propios padres que probablemente, no debemos olvidar que usualmente tratamos con meras probabilidades, vaya a determinar un problema, o una mera característica, con la que el hijo natural o sujeto clonado va a tener que cargar.

Desde otro punto de vista, y suponiendo asimismo por vía de hipótesis que este conocimiento acerca de ciertos datos sea contrario a la no maleficencia, cosa que como ya dije no comparto, el beneficio de la técnica sería tanto mayor al leve perjuicio, soportado por todos los individuos, aunque sí con mayor fuerza por un sujeto clonado, que esta maleficencia mínima debería ser dejada de lado por el actuar autónomo de quien desea practicar la técnica y aún por la beneficencia que podría traer para quienes ésta resulta ser la única posibilidad reproductiva.

 

c) EXPERIMENTACIÓN EN SERES HUMANOS

El problema de la experimentación con humanos, que es uno de los que habitualmente se presenta en todos los campos de la bioética, resulta adquirir una particular magnitud en relación al fenómeno que se encuentra bajo análisis.

Resulta imprescindible como herramienta de análisis en este punto la utilización del texto de la declaración de Helsinki de 1964 la que, con sus sucesivas modificaciones, y a partir de la comprensión puesta de manifiesto en el cuarto punto de su introducción acerca de la necesidad de la experimentación con seres humanos, propone una serie de pautas éticas de carácter general a seguir.

Esta necesidad de experimentación en humanos resulta, en concordancia con lo expresado por la declaración, un requisito indispensable para la puesta a punto de la técnica, por lo que la autorización a la realización de la técnica debe conllevar la posibilidad previa de experimentación en humanos.

Resulta particularmente dilemática la situación de la clonación de seres humanos, en tanto los sujetos de experimentación no tienen capacidad para prestar su consentimiento, factor esencial en este tipo de prácticas, y la potencialidad de los daños producto de la experimentación es gigantesca.

Igualmente resulta necesario definir, sin intención de resolver la cuestión, de manera axiomática si se quiere, cual va a ser el momento de la concepción, que ubicaré en la implantación del blastocito en el seno materno, situando a partir de este momento el comienzo de la problemática bajo análisis.

Resulta claro, entiendo, que cualquier daño sufrido por estos sujetos resultaría maleficiente para con ellos, no hay dudas de ello, el dilema esta dado por cuál es la línea que divide los riesgos que un representante puede autorizar para su representado y los que no pueden autorizarse.

Es importante a este respecto tomar en consideración los artículos 18 y 19 de la citada declaración, en tanto aclaran cuales son las pautas, aunque de manera en exceso lata, que deben tomarse en cuenta a nivel costo-beneficio, justificando la práctica cuando solo existen riesgos razonables y beneficios sociales importantes.

Resulta importante destacar que la investigación con sujetos incapaces de brindar su consentimiento no puede ser reemplazada por la realizada en sujetos que si pueden hacerlo, resultando imposible por el tipo de técnica en cuestión.

Puestas de manifiesto estas circunstancias resta analizar si la ecuación entre riesgos individuales y beneficios sociales resulta adecuada para justificar la práctica, considerando como puede reducirse al mínimo el factor riesgo para ello.

Este último punto fue desarrollado previamente ya, y consiste en el aumento de la experimentación preclínica hasta su mayor expresión, limitando así la posibilidad de riesgos en la práctica sobre humanos.

A pesar de esto, y de que se extremen al máximo las precauciones en relación a esta práctica, la existencia de riesgos resulta inevitable antes de poner a punto cualquier técnica relacionada con la salud humana.

Según entiendo, los potenciales beneficios para la sociedad en su conjunto que acarrearía la puesta a punto de esta técnica, con la eliminación de cientos de enfermedades, el alargamiento de la vida y la posibilidad de reproducción que se brindaría a muchas personas incapaces de procrear por medios naturales justificarían la práctica.

Esta justificación debería ir acompañada, como ya dije, por un severo control
Estatal de la experimentación preclínica, limitando su aplicación en humanos hasta tanto no existan cuasi certezas acerca de los resultados a obtener.

Otro requisito que debería ser tenido en cuenta es el de un sistema eficiente de seguridad social para los sujetos de investigaciones, quienes deberían tener garantizado un standard de salud y vida que disminuya a su mínima expresión los perjuicios sufridos.

d) INTERESES COMERCIALES NO COMPATIBLES CON LO HUMANO

La preocupación acerca de las prácticas comerciales que puedan rodear a la técnica clonatoria en humanos se encuentra presente en gran variedad de trabajos bioéticos acerca de la temática, trayendo preocupaciones acerca de patentamientos, discriminación laboral, e incluso acerca de la justicia o injusticia de estas prácticas en relación a su costo.

En relación al primero de los problemas, es decir el patentamiento de secuencias genéticas y técnicas de clonación, que tan solo roza la problemática central del presente trabajo, existe un mediano consenso doctrinario acerca de la necesidad de su absoluta prohibición, posición que en los hechos no ha dado frutos, ya que en el hemisferio Norte se ha permitido este patentamiento.

Las posturas a favor fundan su posición en criterios de justicia utilitaristas, es decir, la posibilidad de un patentamiento y de la obtención de réditos económicos de los inversores en estas áreas es lo que justifica las cuantiosas inversiones necesarias para su desarrollo, y sin el patentamiento estas inversiones resultarían, según su lógica mercantilista,  inútiles.

A esta posición se responde con argumentos de diversa índole que analizaré someramente.

El primero consiste en la afirmación de que el material genético humano constituye patrimonio de la humanidad toda, siendo su patentamiento contrario al orden publico, y afirmándose también que las secuencias genéticas se encuentran en la naturaleza y por eso no constituirían inventos, sino tan solo descubrimientos, afirmándose también en relación a esto que el descubrimiento de las secuencias no implica una actividad humana sino que es realizado a través de computadoras, no constituyendo una actividad inventiva, siendo insusceptibles por todo ello de patentamiento.

Resulta importante destacar que ninguna de las objeciones mencionadas lo son en relación al patentamiento de técnicas novedosas de clonación o manipulación genéticas, no pudiéndose ver alguna otra objeción desde la posición principialista adoptada, por lo que, en principio nada obsta a su patentamiento.

El otro de los supuestos, es decir, el patentamiento de secuencias genéticas humanas resulta mas relevante, en tanto el patentamiento de estas secuencias podría contribuir al monopolio del uso de ciertos conocimientos acerca del ser humano de gran utilidad para la sociedad toda, por lo que nos encontraríamos con un supuesto contrario a justicia, esto reforzado por la idea de que las secuencias se encuentran en la naturaleza, que basta con observar para descubrirlas justificaría, en mi opinión, la prohibición de patentamiento de secuencias genéticas humanas.

La segunda de las problemáticas estaría dada por la posibilidad de que, a partir del conocimiento genético y técnicas clonatorias, se llegue a una severa discriminación laboral o de seguridad social de quienes no desearan someterse a estas técnicas.

Resulta esta una posibilidad cierta, en tanto ciertas patologías o inconvenientes evitables desde las técnicas biotecnológicas podrían encontrarse entre quienes no se sometieran a tales técnicas, convirtiéndolos en potenciales “disminuidos” en comparación con quienes participaran de tales técnicas. Resulta claro, para mi punto de vista, que esta posibilidad resulta disvaliosa desde la ética y por ello requeriría intervención estatal, en tanto se violaría la autonomía del sujeto que no quisiera someterse a las técnicas, en tanto esa decisión lo convertiría en un paria, un sujeto excluido de la sociedad, limitando por esto seriamente su posibilidad real de ser autónomo, convirtiendo la autonomía en aquella  formal propugnada desde el liberalismo clásico, que ha sido claramente superada por las actuales posiciones éticas.

Para solucionar este inconveniente la participación del Estado debería centrarse en el cuidado de esta información sensible, para utilizar los términos del instituto del habeas data, cuya acción debería reforzarse en relación a los datos genéticos como manera de proteger la autonomía y dignidad de los individuos.

Lo anterior sería un paso importante aunque no suficiente, ya que siempre existen maneras de violar los secretos de información, es por ello que desde el ámbito del derecho laboral y desde la seguridad social deberían disuadirse estas prácticas discriminatorias, tal como se hace con otros grupos débiles.

La última objeción a analizar en este punto es la que, desde el principio de justicia, afirma que estas prácticas son contrarias a la ética en tanto serían solo accesibles aun pequeñísimo fragmento de la humanidad.

Esta posición me parece muy respetable y muy digna, pero cae en un error común entre los doctrinarios del derecho de desconocer la realidad y el sistema en tanto objeto de estudio.

El primero esta dado porque la gran mayoría de la población mundial tiene el acceso vedado no tan solo a la clonación, sino al servicio de salud que consideraríamos mas básico, es por ello que, para ser coherentes con la propia posición, deberían propugnar por la prohibición de todo servicio de salud a los que estos grandes grupos de excluidos no pudieran acceder.

La otra falta seria de análisis en la que caen esta dada por un error sistémico, es decir, dentro del sistema en el que nos encontramos, capitalista y de libre mercado, el criterio de justicia no es el por ellos propugnado, sino otro, dado por la libertad individual de, en caso de poder, adquirir los productos o servicios que considere convenientes, no ya por la igualdad en el acceso propugnada por este sector, que quizás debería, en primer lugar, propugnar un cambio sistémico, para luego sí, justificar sus posiciones.

Hemos visto aquí, cuales son las principales objeciones que se hacen a la técnica objeto del presente desarrollo, sin encontrar, a mi parecer, justificativos para una prohibición como la impulsada por ciertos sectores, pero autorizando, entiendo, un control y organización por parte del Estado de la actividad en relación a este punto, pudiéndose proponer lo ya expuesto en relación a criterios de seguridad social.

e) PROBLEMAS ACERCA DE LA ESTRUCTURA FAMILIAR

La problemática de la falta de una estructura familiar “normal” o “natural” que acarrearía la posibilidad de la clonación, tiene mucho que ver con la posición ontológica que uno toma como base al ponerse a analizar la situación.

Es decir, resulta necesario tomar una posición esencialista para considerar que una determinada estructura convencional resulta ser la estructura “correcta” que una familia debe tener.

Esta concepción tiene seria correlación con cuestiones de “fe”, en tanto desde las religiones, el catolicismo en el particular caso argentino, se forma conciencia acerca de cuál debe ser la estructura que una familia debe tener, siendo toda aquella que se conforme de manera diferente una desviación de lo que es correcto.

Mi posición, como vengo expresando a lo largo del trabajo, excluye cualquier tipo de esencialismo, y acerca del particular, entiendo que la estructura familiar es una creación social y psicológica del individuo, por lo que es la sociedad la que debe adaptarse a las nuevas estructuras surgidas a través del tiempo.

Esto tiene orígenes profundos, tiene que ver con la idea de que el Estado no debe intervenir cada vez que haya un mero disenso con lo que es habitual, común, o “bien visto”, sino que debe fundar sus intervenciones en situaciones que causen algún tipo de gravamen, tanto a nivel social como individual, en tanto el disenso debe ser protegido por parte del Estado.

Es por esto que entiendo que no existe dilema ético alguno en relación a esta supuesta problemática, excluyéndose por lo tanto cualquier intervencionismo estatal.

f) EUGENESIA

Por último intentaré realizar un análisis acerca del problema ético que importarían las prácticas eugenésicas motivadas en las técnicas biotecnológicas en humanos.

Resulta imprescindible aclarar, como previo a comenzar con este desarrollo, a que me refiero con prácticas eugenésicas. Esta es una doctrina que tiene como idea el seleccionar a los “mas aptos” eliminando a todos los que no lo son, o que implican una carga para la sociedad. Estas ideas formaron parte de la tesis sustentada en la alemania nazi.

“La eugenesia es una consecuencia posible del PGH. Se trata exactamente de la cara opuesta de la terapia genética. Un vez que se conozcan todas las bases genéticas que constituyen al ser humano normal, será relativamente sencillo averiguar las alteraciones en cada individuo, y eliminar las “indeseables”. Para algunos será indeseable la hemofilia, y entonces se tratará de impedir que los hemofílicos – y hasta los portadores sanos- existan. Otros irán mas allá, cada vez mas, hasta que ¿por qué no? Eliminar a los de cabello oscuro, o a los de coeficiente intelectual levemente inferior a la media.[12]

“Este reduccionismo genetizante además, lo recuerda Penchaszadeh, transforma a las víctimas de enfermedades en culpables (por su constitución genética) absolviendo de culpa al sistema social que genera las agresiones ambientales a las personas. Un estudio más coherente de la relación entre genotipo y rasgos humanos complejos aconsejaría indagar las interacciones de los efectos simultáneos de miles de genes agrupados en redes interactivas pero cuyo funcionamiento dista mucho de ser determinista[13]

Estas práctica de seleccionar a los supuestamente inferiores para separarlos del resto o eliminarlos resulta mas que común en la historia humana, y es un riesgo muy real a tener el cuenta a partir del desarrollo de la biotecnología, y es por ello que la intervención estatal resulta imprescindible en el control.

La pregunta que resta responder es acerca de cual es el tipo de control necesario o conveniente.

Acerca de esto entiendo que será conveniente que el Estado proteja severamente la privacidad genética de los individuos, en tanto faceta fundamental de su derecho a la intimidad, y limitar las actividades eugenésicas, sin por ello tener que prohibir las prácticas de clonación en humanos.

Aquí surge como necesaria la siguiente aclaración. Entiendo necesario el control estatal sobre la eugenesia, pero con las pautas que claramente se exponen en la “teoría del peligro claro y actual” expuesta en el célebre fallo “Brandenburg c/ Ohio[14]” de la Suprema Corte Norteamericana, o actualmente y en la Argentina, el fallo “Vita Leonardo y otro[15]” de la Sala I de la Cámara Correccional Federal, donde se expone que existe un derecho a exponer ideas detestables, e incluso contrarias a la ley, y que el Estado debe abstenerse de intervenir en tanto la sociedad debe, por su propia cuenta, catalogar tales ideas como aborrecibles y no adoptarlas. El único límite a esto sería que la exposición y la práctica estén tan ligadas que la primera sea directa consecuencia de la segunda. Es por ello que afirmo que la eugenesia debe ser controlada en tanto actividad y no en tanto faceta ideológica.

 

V-REFLEXIONES FINALES

Hemos visto a lo largo del presente cuales son algunos de los dilemas éticos que podría tener el desarrollo de técnicas biotecnológicas, en particular de la clonación de seres humanos.

He buscado, tal como fue propuesto, mantener un razonable nivel de ecuanimidad, analizando con la mayor objetividad posible todos los argumentos y objeciones que se plantean alrededor de esta práctica

He intentado mantener a lo largo de trabajo un determinado norte, dado por la idea de la libertad como valor central a proteger de los intervencionismos desmesurados del Estado.

Logrando por fin el objetivo propuesto, el de eliminar las posiciones extremas, las cazas de brujas que rodean actualmente a la temática, reflexionando seriamente al respecto.

Es a partir de esto y considerando todo lo expuesto a lo largo del trabajo que no resultan adecuadas ninguna de las dos posiciones en pugna.

No resulta adecuada una total ausencia de control estatal, toda vez que redundaría en situaciones realmente maleficientes y contrarias a valores de justicia, afectando en muchos casos la autonomía y dignidad de los sujetos involucrados.

No resulta tampoco adecuada la tesis que impulsa una prohibición absoluta en la materia, en tanto olvida que el principio es la libertad individual y social, y no a la inversa, y de adoptarse posiciones como la expuesta, se inhibiría todo posible avance científico e incluso social, manteniendo un estatismo contrario a las necesidades humanas.

Es por ello que, tal como fue desarrollo en extenso a lo largo del trabajo, mi propuesta parte de la necesidad de un control estatal de esta actividad, por los potenciales peligros que acarrearía.

Pero este control debe ser ajeno al simplismo de una prohibición absoluta como la propuesta por ciertos sectores, debe ejercerse en los ámbitos específicos en los que, tal como fue visto, sería requerido, logrando así un control más puntual y realista de la actividad.

Es por ello que entiendo que a través de un control cercano de la actividad, legislando de manera específica se podrá garantizar de mejor manera la protección de los individuos.

Igualmente cabe destacar que esta propuesta no se agota con la idea de una legislación específica, sino que requiere de una presencia seria del Estado controlando el día a día de la actividad, con investigaciones propias y con un control cercano de los protocolos y prácticas relativas a la temática.

Es decir, el deber de control resulta ajeno a un poder específico del Estado y requeriría la acción conjunta y propia de todos estos, una legislación adecuada, una Administración presente en el control y un Poder Judicial que cubra las necesidades sociales.

Es a partir de esto que mi propuesta no se agota con una actividad específica que deba el Estado realizar, sino que requiere un cambio de perspectiva acerca de cual es la función del Estado, convencido como me encuentro, de que la estructura actual no resulta suficiente para cumplir con los deberes con los que carga.

Es importante para ello considerar que la tecnología sigue avanzando, así como las necesidades individuales, y que el Estado debe adaptarse a los nuevos requerimientos o constituirse en una figura meramente decorativa, carente de sentido.

 

VI- FUENTES

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Messina de Estrella Gutierrez, Graciela N. Bioderecho. Abeledo Perrot 1998.

Romeo Casabona, Carlos María. Genética y Derecho. Editorial Astrea. Buenos Aires. Julio 2003

 

b) REVISTAS

Andorno, Roberto. “La Clonación Humana y el Derecho a la Propia Identidad”. La Ley 1998-A 919

Andorno, Roberto. “¿Podrá el Derecho Evitar la Clonación? La Ley 1999-C 922

Argibay, Carmen “Manipulación Genética y Derecho Penal” Jurisprudencia Argentina 1994-IV 1010

Bergel, Salvador “Genoma Humano: Como y Que Legislar” La Ley 2002-A Pag. 1055

Bergel, Salvador “Patentamiento de Material Genético Humano: Aspectos Eticos y Jurídicos” La Ley 2001-A Pag. 947

Blanco, Luis Guillermo “Consideraciones Acerca de la Investigación y Experimentación Biomédica en Embriones y Fetos Humanos Vivos no Viables – Apostillas Acerca de una Sentencia del Tribunal Constitucional de España” La Ley 1997-D Pag. 190

Botteri, María Lucrecia y Laborde, Daniel Mario “Derecho Penal y Manipulación Genética Humana” La Ley 1999-B Pag. 958

Bustamante Alsina, Jorge “Aspectos Ético Jurídicos de la Procreación Humana Artificial” La Ley 1997-D Pag. 1212

Byk, Christian “El Clon, lo Humano y el Derecho” Jurisprudencia Argentina 2000-IV Pag. 1005

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Kemelmajer de Carlucci, Aída “Reflexiones Sobre Algunos Efectos Jurídicos de las Investigaciones Genéticas” Jurisprudencia Argentina 1994-IV Pag.735

Kuyumdian de Williams, Patricia “Proyecto Genoma Humano y sus Implicancias. Aspectos Jurídicos” La Ley 2001-B Pag.1121

Medina, Graciela “Cuestiones Jurídicas que Suscita el Genoma Humano (En Especial su Patentamiento) La Ley 1994-B Pag. 790

Sierra, Andrés, “Genoma Humano y Derecho de Seguros” Jurisprudencia Argentina 2001-II Pag.925

Núñez, Javier F. “Reflexiones Sobre la Patentabilidad de Genes o Secuencias Genéticas Humanas” Jurisprudencia Argentina 1999-I Pag. 965

Zamudio, Teodora “Genética en el Proyecto de Código Civil Argentino” La Ley 2000-B Pag. 1151

Zanier, Justo H. M. “Algunas Reflexiones Acerca de la Problemática Bioética de la Nueva Genética” Jurisprudencia Argentina 1998-IV Pag. 747

 

c) INTERNET

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Serrano Díaz, Norma Susana “Aspectos Científicos e Implicaciones de la Clonación” Pagina Geosalud http://geosalud.com/Clonacion/clonacion_aspectos_cient%EDficos.htm


 

[1] Conf. Beauchamp, T y Childress, J. Principles of Biomedical Ethics. 1ed. Oxford University Press. New York. 1979.

[2] Guibourg Ricardo A. Provocaciones en torno al derecho. Eudeba. Buenos Aires. Primera Edición. Mayo 2002.

[3] Folgarait Alejandra. Manipulaciones Genéticas. Tesis Grupo Editorial Norma. Pag. 100

[4] Lañez Pareja, Enrique. “La seguridad en las clonaciones”. Página Web de la Universidad de Granada.  http://www.ugr.es/~eianez/Biotecnologia/clonseg.htm

[5] Folgarait Alejandra. Ob. Cit. Pag 63

[6] Lanez Pareja, Enrique. Ob. Cit.

[7] Folgarait Alejandra. Ob cit. Pag. 120.

[8] Andorno Roberto. “La clonación humana y el derecho a la propia identidad”. La Ley. 1998-A. Pág. 919

[9] Fernández Sassarego Carlos. “La clonación: un imposible ontológico”. La Ley. Sup. Act 24/04/2003

[10] Andorno Roberto. “La clonación humana y el derecho a la propia identidad”. La Ley. 1998-A. Pág. 919

[11] Andorno Roberto. “La clonación humana y el derecho a la propia identidad”. La Ley. 1998-A. Pág. 919

[12] Folgarait. Alejandra. Ob. Cit. Pag 117

[13] Bergel Salvador. “Genoma Humano. Como y que legislar” La Ley 2002-A Pag. 1055

[14] 395 US 444 1969

[15] La Ley 2002-B. Pag. 489

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Colección: Derecho, Economía y Sociedad

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Última modificación: 28 de Marzo de 2006

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